儿科医学中的伦理学问题

别**料

【摘要】随着医学科学的发展，新的生物医学技术不断涌现，新型医疗模式的转变，人性化医疗服务被越来越多提及。医学伦理学研究的问题也越来越多，越来越复杂。儿科工作者将更多地面对儿童的知情同意与自[根据相关法规进行屏蔽]、新生儿筛查、出生缺陷儿处理等诸多问题所带来的困惑。如何运用医学伦理学知识，有效解决儿科临床工作中的非单纯技术问题，已引起愈来愈广泛的关注。

【关键词】医学伦理学 ；儿科学； 道德规范

【前言】医学伦理学是研究医学道德的科学，研究内容包括医学领域中的道德作用、意义和发展规律、医学道德规范、医学道德原则及人际关系等[1]。病人应当享有治疗权、知情权、不受伤害权、自[根据相关法规进行屏蔽]和隐私权,保护和实现这些权利是医学道德首选的伦理学基本底线。医学科学发展的每一个时期都会对医学伦理学提出新的命题。儿科医学作为医学科学的重要分支,由于其研究对象及其疾病的特殊性,所涉及的医学伦理问题除了共性的特点之外,还有不少个性之处。

一．重症患儿救治的伦理学问题

重症患儿的救治，传统意义上，医师要全力以赴地救治所有患者，放弃就意味着不人道。但随着重症监护技术的发展及推广应用，在重症患儿生存率大大提高的情况下，后遗症问题又接踵而至，这使得医患双方均面临更多伦理困惑。一个典型的例子就是伦理学上著名的“body doe(植物人)”两难命题。

面对重症患儿，医务人员是否能或应针对所有重症患儿积极治疗?治疗是否有上限?尤其当这种治疗花费昂贵而又无效时，是否还要坚持?这常是重症患儿救治中医患双方都要面对的问题。从伦理学的角度，重症患儿的救治主要遵循2个伦理原则：1．有利和不伤害原则；2．自主或尊重患者的原则。一般来讲，家长或其他合法监护人对患儿有自主决定权，而患儿的自主性权则处于次要地位。但需要强调的是，放弃继续诊疗的重症患儿，应该是基于对其有利和不伤害原则，即从患儿的生命质量与生命价值的角度出发，最大限度地有利于患儿。在重症患儿的诊疗中，医务人员的职责，应是在积极救治的同时，有能力作出正确的判断，即医务人员要明确为何要放弃、何时放弃及如何放弃治疗等问题。另外，重症患儿的诊疗中，尤其要重视尊重患方的自主原则及知情同意，遵守相关规定，建立监督机制，从而使医师在作出更加科学合理的判断[2]。

二．新生儿筛查伦理学问题

新生儿筛查是近二、三十年，发展起来的一项现代医学技术。它作为临床医学和预防医学结合的杰作，正在为提高儿童的健康水平和提高人口素质起着不可替代的作用。该项技术的核心是运用生理、生化或其他手段，发现亚临床的疾病状态，使得医务工作者能够在疾病早期进行干预，以提高干预的效果，改善疾病的预后。目前，在我国许多地区，已经广泛开展了新生儿遗传代谢病(如苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下症)和新生儿听力筛查，取得了相当好的社会效益。但是，新生儿筛查也有某些负面的影响。首先，筛查并不等于诊断，任何筛查都会有一定的假阴性和假阳性，由此也带来一系列伦理学思考。假阳性给当事儿童家长带来一定的精神压力和心理负担。在多数情况下，虽然在后续的诊断程序中，家长有如释重负的感觉，但他们始终不能挥去筛查的阳性“标签”带来的阴影，这种阴影甚至会持续相当长时间。对个别患儿的家长，筛查的假阳性带来的负面效应甚至超过疾病本身。而假阴性给家庭带来的不幸是，患儿虽然参加了筛查，但由于被错误地误认为是正常，使疾病仍然不能得到早期的诊断和干预。家长可能就此而对以后的医学措施产生怀疑甚至是抗拒。其次，有些筛查并不能给当事儿童带来明确的利益。如曾在美国进行的新生儿囊性纤维样变（cystic fibrosis)筛查，由于对确诊的病儿缺乏明确的后续干预和治疗措施，使得家长只能忧虑，看不到希望，儿童也不能得到实际的利益。再者，有些筛查所后续的干预措施，并不能证明对当事儿童有利。如在苯丙酮尿症筛查的初期，由于误将高苯丙酮酸血症标签为苯丙酮尿症，使这些儿童不恰当地长期使用营养成分不均衡的特殊饮食。当然，这一问题随着经验的逐步建立而已经解决。为了使新生儿筛查尽可能减少对伦理学问题的困扰，在设计新的新生儿筛查方案时，应该尽量考虑以下一些方面：(1)筛查措施结束后必须要有后续的确诊方法和干预方法，且确诊和干预的方法必须是技术上成熟的、明确对当事儿童有益的。(2)筛查的方法要保证比较合理的假阴性和假阳性率。(3)每一项新的筛查在实施前必须有可靠的卫生巾济学分析，确保合理的投入产出比。(4)每一项筛查在具体进行前，都必须对家长进行正式的告知，并获知情同意。

三、出生缺陷儿处理的伦理学问题

有缺陷新生儿是指出生时即有身体缺陷或智力低下的疾病婴儿。目前，由于围产期保健的广泛开展，疾病谱的改变，先天性畸形的相对发生率越来越高。同时，由于计划生育国策的实施，使得家庭对育儿质量的要求也越来越高，这样使有些家长在面对残婴要求放弃治疗，由此引出一个重要的医学伦理学问题——***。***是2O世纪7O年代以来国内外医学界、哲学界和伦理学界讨论最为热烈的问题之一。对***的理解有广义和狭义之分。广义的理解包括一切因为“健康”的原因，任其死亡和**；狭义的理解则把***局限于对患有不治之症的病人或死亡已经开始的病人，不再采取人工的方法延长其死亡过程，或者，为制止剧烈疼痛的折磨不得不采用加速死亡的药物[3]。当前，对“***”一词的理解多是狭义的。***有被动与主动、自愿与非自愿之分。被动***是消极的***，停止治疗和抢救措施，任晚期病人自行死亡；主动***又称积极***，由医务人员采取给药措施加速死亡，结束病人痛苦的生命，让其安然舒服地离开人世。自愿***是指病人本人要求或同意采取***；非自愿***是指对那些无行为能力的病人施行***，如有严重畸形的婴儿，他们无法表示自己的愿望，需要法定监护人提出***的建议。

从伦理的角度，***的实施必须具备两个前提：其一是病人的疾病无法挽救、濒临死亡而不可逆转；其二是由于这种病导致病人肉体和精神上的极端痛苦。残婴***”问题至少涉及3个方面的利益：婴儿本身利益，婴儿父母利益(主要是经济利益和心理负担)及社会利益(主要是社会医疗资源的合理分配) [4]。婴儿的利益，主要是指婴儿的生命质量与生命价值。所谓生命质量与生命价值，即是指生命的自然质量和对他人及社会的意义的社会价值。生命质量与生命价值观，是残婴***的基本出发点。关于这一点，伦理学界解释为“允许一个人***时，在道德上完全是基于对临终患者本身的利益和安宁的考虑，基于对患者的意愿及其人生价值的尊重，而不是基于有利于他人或社会的考虑。”基于“患者的利益”这一点至关重要。严重缺陷新生儿的可预见生命和生活质量均极其低下的，在某种意义上，“残婴***”是为了使之免受这样的痛苦和不幸。而作为“残婴***”的后继影响(而非“残婴***”的理由)是有利于缓解婴儿父母精神和经济上的双重负担，也有利于社会医疗资源合理分配庭对育儿质量的要求也越来越高。但从医疗实践的角度看，残婴***在操作上还缺少法律依据，在道德上也还缺乏令大多数人信服的理由。因此，对待有严重缺陷新生儿，医务人员有义务向其父母说明情况，除非患儿家属主动要求出院，放弃治疗，否则，医务人员仍应不遗余力地进行抢救，这也是医疗职业的基本道德要求。

四、儿科护理的伦理学问题

儿科独生子女多、自费多、陪护多，使得家长对医护人员要求更高，而且与成人相比有它的特殊性，即起病快、病情变化快、恶化死亡快，以上的特殊性必然造成儿科护士在护理方面压力大、工量大、难度大、风险因素高的情况，例如小儿头皮静脉穿刺是儿科常见的高风险、高技术、高难度的操作，与成人相比，所用的原材料多，操作时间长，特别腹泻、脱水、休克、新生儿、婴儿等的病人，有时30分钟也完成不了一个操作，这些病人的血管从客观上就存在着很难穿刺的因素，有时候技术再熟练的老护士也难做到一针见血。往往要2-4次才能成功，由于反复穿刺、加之医生、护士的沟通技术时有欠佳，往往成为家属攻击的理由。这种情况下作为护理人员一定要换位思考理解家长,关爱孩子。“以病人为中心”把病人的利益放在首位，不断满足不同层次的医疗需要。对于家长过激的语言及态度应予以充分理解并给予解释。平时苦练内功“第一次做好”医疗服务，学会交流和处理人际关系，留意病人及其家属的情绪状况，做好预防性沟通，在医院活动过程中，主动发现可能出现问题的苗头，并以这一类病人或家属作为沟通的重点对象，与病人或家属约定后根据其具体要求针对性的进行沟通[5]。注意医护人员自己的情绪反应，学会自我控制。

五、儿童心理学有关的伦理学问题

儿童心理不成熟是众所周知的明显特点。由于陌生环境及各种注射创伤、操作所带来的不适使他(她)们对医院穿白衣的医务工作者恐惧而不愿意接近,同时又有某种程度上的新鲜感。儿童患者特别是小婴儿,不具备或者缺乏主诉能力,不能直接反应治疗效果。加之我国现代社会独生子女家庭模式的形成,不少儿童形成任性、“惟我独尊”的心理特点。所以在患儿临床诊治过程中极易出现随意、任性、不配合、不接受治疗的现象[6]。面对这种情况作为一个医务工作者仍要换位思考,假若你的孩子患了疾病,你对他或她如何呵护、同情? 对他的优点应大胆肯定和表扬,对他的任性、缺点应学会包容和耐心教育,要以亲近、和蔼的态度与孩子及家长贴心交流,以爱的方式消除患儿的心理紧张和恐惧。在其咨询过程中，就需要采用医学伦理学原则和人际交流技巧，以适应其年龄特点的需求。医生要予以鼓励和支持，使患儿获得对新形成的健康及医院的环境适应，这样你就能得到患儿及家长的信任和尊敬,获得他们的配合，这样也更能体现人性化的医疗服务。

综上所述，儿科临床上的伦理学问题是客观存在的，对这些问题视而不见或没有引起足够的重视，轻则影响医患关系，重则影响医疗质量。儿科医务工作者应对临床儿科工作中的伦理问题高度重视，必须考虑儿科工作的特点和患儿及其家属的心理、社会需要，在医疗过程中注意与成人治疗的区别，需要加强伦理学的视角，锻炼和培养年轻医务工作者的医学伦理道德和思维，在工作中不断地学会站在病人的角度多为病人着想并且配合护理工作者开展医疗工作，以规范化的医疗服务于临床，以人性化的服务让病人满意、放心，本着为患儿终身负责的精神，为儿科医学的进步而努力。

韩*胜

学习了，谢谢！

t****6

学习啦！！支持支持。谢谢啦

m****8

遗憾的是，儿科方面的伦理问题并没有引起重视，尤其是在基层医疗单位。

虫*冲

确实值得关注，特别是在重症监护室，经常碰到些胎龄28周、极低甚至超低出生体重儿，救与不救，家属矛盾，我们也相当困扰，投入大量的人力、才力进去，最差的结果人财两空，存活了也不乐观，后遗症甚至生活质量能否保证都是个问题。