尿黑酸尿症哪里能治疗？

才***晶

患者18，出生不久就发现尿在瓶中染颜色逐渐变深，太阳下暴晒变红，新排得尿液微黄，颜色正常，镜检有时有两个红细胞，多时6-8个，在黑龙江祖研按血尿吃了27副汤药红细胞只剩一个了，但尿还是遇空气变色，眼睑还是清晨浮肿。而且16岁时肋软骨鼓起，北京内分泌专科医院也不能治吗？协和医院不能治吗尿黑酸尿氧化酶缺陷症国外能治吗？有知道的医生敬请告知。先谢了！！！我问了哈医大和协和医院的检验科都说不能检测。到底那家医院能作检测和治疗呢