十三万买不来病名

g****2

患者男性， 21岁，主诉：间断腹痛伴反酸，烧心10月，上腹痛1月。间断反复高烧。
       现病史：患者于2009年8月无明显诱因出现间断性上腹部针扎样疼痛，每次持续约30分钟，无放射痛，餐后可加重，无明显缓解诱因，有夜间痛，影响睡眠。伴反酸，烧心，恶心，嗳气，无腹胀，呕吐等症状，在当地按胃炎给予奥美拉唑，阿莫西林，丽珠得乐治疗无明显好转。9个月前患者出现午后发热，最高体温40度。伴畏寒，无咳嗽，咳痰，夜间盗汗，关节酸痛及皮疹等症状。曾出现便中带血，为暗红色血性液体（具体量不详）。无头晕，乏力等症状。就诊于县医院。化验血常规：WBC9.86G/L,  L16.2%,N79.9%,HB95g/L,  PLT198G/L.便潜血阳性，腹部B超示肝实质弥漫性病变，脾大。诊断为发热待查。给予抗炎等对证处理，效果不佳。于2010年1月4日就诊于当地市医院，胃镜检查示慢性浅表性胃炎，结肠镜检查未明显异常，全消化道钡餐检查示慢性胃窦炎。骨髓穿刺考虑缺铁性贫血。诊断为糜烂性胃炎合并消化道出血。急性腹膜炎肠道感染，给予抑酸，抗炎，输血等处理。症状有所缓解。发院后仍然腹痛伴间断高烧。于2010年1月26日于北京协和医院门诊化验血常规：WBC7.87G/L,N79.1%HB84g/l, PLT204G/L.  HBsAg(+),大便潜血正常。腹部B超示：肝大，脾大，门静脉主干及脾静脉增宽。因住院紧张后转诊到[根据相关法规进行屏蔽]总医院治疗。结肠镜示克罗恩病，肠结核均不能除外。病理 示：（回肠末端）回肠组织呈溃疡性炎症改变伴水肿，局部出血，坏死。高度怀疑肠结核。试验性抗结核治疗2周后患者体温逐渐降至正常。间断有腹痛，程度较前明显减轻，令人逐渐增加。出院后继续规律抗结核治疗。4月10日患者因间断上腹部针扎样疼痛，进食后明显而回来复诊。复查结肠镜提示抗结核治疗效果明显。出院后间断出现进食后持续性上腹部针扎样疼痛，放射至后背部，伴恶心，食欲减退，无腹胀，反酸，烧心，呕吐等症状。为进一步确诊治疗再次住院。精神及睡眠良好，大小便正常。体重减轻。
      过去史：平素健康，既往有肝炎病史（2008年在苏州确诊）肝大，肝功能正常。否认有结核，痢疾等传染病史。否认高血压，糖尿病等病史。无输血史，否认外伤，手术及药物过敏史。预防接种社会进行。
    个人史：生于原籍，未到过疫区，无特殊化学毒物放射接触史，不嗜烟酒。
    家族史：父母健康。否认家庭遗传病史。
                                                                                                       体格检查
    体温36.2度，脉搏72次，呼吸19次，血压106/70mmHg。发育正常营养中等偏瘦。神志清楚，查体合作，自动**。全身皮肤未见皮疹，出血点及蜘蛛痣，全身浅表淋巴结未触及肿大，头颅无畸形，眼睑无下垂，消肿。结膜无苍白，充血，巩膜无黄染，角膜透明光整，无溃疡、云翳。双侧瞳孔等大等圆，d=3mm.对光反射灵敏，眼球各方向运动自如，耳廓正常，无牵拉痛，外耳道无异常及分泌物，乳突无压痛，听力正常，鼻无畸形，无分泌物，各鼻窦无压痛，口唇无苍白、紫绀，牙龈无出血、脓液，粘膜无溃疡，白斑。伸舌居中，无细震颤，悬雍垂居中，咽部无充血，扁桃体无肿大，吞咽反射灵敏，声音无嘶哑。颈软，无抵抗，气管居中，无颈静脉充盈及血管异常搏动。甲状腺无肿大，未触及细震颤，未闻及血管异常搏动，胸廓对称无畸形，双侧呼吸动度对称匀齐，触诊语颤对称，叩诊清音，听诊呼吸音清，未闻及胸膜摩擦音。心前区无异常隆起，未及细震颤，心界浊音界无扩大，心律72次，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音，腹部平坦，无腹壁静脉马戏团，未见胃肠型及蠕动波，剑突下及脐周压痛，无反跳痛及肌紧张，未触及包块，肝大肋下可触及，脾大肋下可触及，莫非氏征阴性。腹部啊诊鼓音，肝浊音界位于右锁骨中线第五肋间，透支浊音阴性。肠鸣音3----4次/分。双肾无叩痛，**、外生殖器正常，脊柱无畸形，生理弯曲存在。四肢关节正常，下肢无浮肿，双侧足背动脉搏动正常。各神经反射均正常。
      检验及其它检查：胃镜示：慢性浅表性胃炎，病理回报：（胃窦）胃幽门门型与胃体型粘膜组织呈慢性炎症改变。全消化道钡餐检查提示：左中下腹小肠及末端回肠充盈缺损、狭窄、炎症改变，请结合临床，除外克隆氏病。结肠镜检查所见：可见距回盲瓣长约5cm粘膜弥漫性红肿、糜烂及溃疡，窦道形成，盲瓣呈唇形。病理示：（回肠末端）回肠粘膜组织呈慢性溃疡性炎症改变伴间质水肿，局部出血、坏死。胸部CT提示：右肺上叶外侧段浅淡结节影，双肺陈旧性病灶。腹部立卧位平片检查示：盲肠及升结肠部分肠管略有扩张；肝脾影增大；腰3-5局部骨质不规则，腰4椎弓根消失。
结肠镜：回肠末段可见多发息肉样隆起，回废旧瓣呈唇形，回盲瓣远端可见窦道，窦道口粘膜呈小息肉状改变，色如常。诊断：肠结核治疗后好转回盲部瘘。
超声所见：肝脏测值增大，肝右叶最大斜径约15.9cm,包膜光滑完整，实质回声尚均匀，后方无声衰减，肝内血管纹理显示清晰，门脉主干不宽，肝内外胆管未见扩张。
肠系膜上动脉内膜光滑，管腔内透声清亮；CDFI示血流通畅。PW示流速曲线形态大致正常。
腹主动脉及下腔静脉周围未探及明显异常肿大淋巴回声。
脾脏测值增大，厚约6.8cm,长径约20.7cm,脾实质回声均匀。脾静脉增宽，内径约1.3cm,腔内未见异常回声。
超声诊断：1、肝大
2、脾大，脾静脉增宽
3、肠系膜上动脉未见明显异常
4、腹主动脉及下腔静脉周围未见明显异常肿大淋巴结
检查记录：
心律：窦性
心房率：58次/分  P-R间期：0.14秒      QRS间期：0.10秒
心室率：58次/分  Q-Te间期：0.44秒
意见：
1、窦性心动过缓
2、心电图正常范围
影像描述：
腹部各区未见明显结肠管扩张及气液平面，双肾影位置、大小、形态正常，双腰大肌影清晰，肝脾影增大，双肾区、输尿管走行区及膀胱区未见明确阳性结石影。腰3-5局部骨质结构不规则，腰4椎弓根消失，L3-4椎间隙似变窄。骨盆外形
对称，骨质结构正常。
影像诊断及建议：
1、肝脾影增大；
2、腰3-5局部骨质不规则，腰4椎弓根消失；请结合临床，建议进一步检查。
骨髓细胞学检验报告：
细胞名称      骨髓片
粒细胞系统：
原始粒细胞        0.5 %
早幼粒细胞        0.5%
中性中幼          0.9%
中性晚幼          24.5%
中性肝状核        12.5%
中性分叶核        12.5%
嗜酸分叶核        2.5%
中幼红细胞        18%
晚幼红细胞        2%
淋巴细胞          15%
粒细胞系总百分比      65
红细胞系总百分比      20
粒细胞系：红细胞系    3.25：1
骨髓片有核细胞计数    200个
文字报告：
骨髓片
   取材、涂片、染色良好。
   有核细胞增生活跃，M/E＝3.25/1。
   粒系细胞占比值65%，各阶段细胞可见，阶段比值大致正常。形态无明显异常。
   红系细胞占20%，以中红为主，细胞形态无明显异常。成熟红细胞大致正常。
   淋巴细胞无明显增减。
   全片共见巨核20个，各型可见，血小板易见。阅片未见异常细胞。
检验诊断：骨髓未见异常，请结合临床。
MR影像描述：
腰椎椎休排列整齐，生理曲度存在，腰3、4椎休及附件部分整合，腰2、5椎板不连续；各椎间盘于T2WI信号如常，腰椎间盘未见明显超出椎体后缘，同水平椎间孔及椎管不窄；所示脊髓圆椎位置偏低，终丝呈短T1长T2信号；椎旁软组织未
见异常信号。
影像诊断及建议：
1、脊髓低位，终丝脂肪变；
2、腰3、4椎休及附件部分融合，腰2、5隐裂。
腹部CT影像描述：
肝脏边缘光滑，大小形态正常，各叶比例协调，肝门、肝裂无增宽，肝右叶下段包膜处局部实质密度减低，边界模糊。胆囊形态、大小及位置无异常，胆囊壁无增厚，其内未见异常密度影。脾脏明显增大增厚，其下缘低于肝脏下缘，并抵达盆腔内，实质内未见明确异常密度影。胰腺及双肾未见明确异常。腹膜后可见淋巴结影。腰4右椎体附件骨质不规则。膀胱直肠窝内可液体密度影，腹膜后见多个淋巴结影，肠管内似可见充盈缺损影，肠管内积气及内容物影响，病灶显示不佳，前列腺、精囊腺正常。
影像诊断及建议：
1、肝右叶下段局部实质密度减低，部分容积效应所致可能；
2、脾脏明显增大增厚；
3、腰4右侧椎体附件骨质不规则，先天变异？建议随诊复查及进一步检查。
4   盆腔积液
5   腹膜后淋巴结肿大
6   左下腹肠管内可疑充盈损影，请结合临床。
     复查电子肠镜示：回肠末段粘膜呈颗粒样增生，见回盲部瘘，瘘口内见肉芽样隆起。盲肠，回盲瓣呈唇形，所见盲、升、横、降、乙状结肠，直肠光滑。血管清晰，无充血、糜烂、溃疡及异常隆起，无狭窄，未见憩室。病理报告：（回盲部）少许结肠粘膜组织呈慢性炎症改变。
脾脏超声所见：测值增宽，厚约8cm,长径约20cm.脾实质内未见明确点位性病变，脾静脉增宽，宽约1.8cm.脾穿病理诊断：组织中可见少量白髓，红髓血窦扩张瘀血。见有散在中性白细胞浸润。未见明显肿瘤性淋巴细胞浸润。符合脾瘀血。
肝穿报告结果：肝穿组织，结构清楚。肝窦稍扩张，可风少量淋巴细胞浸润，有灶性聚集现象。
                        特殊检查：
                        CD3     少量+     Ki67    个别+
                        CD8     少量+     CD7    个别+
                        CD56   个别+    TIA1      --
                        CD20   个别+    TCR       --
                        EBER    --         
                       GranB   个别+
                        诊断：肝穿组织未见肿瘤性增生。
                                 注：本例虽有淋巴细胞灶性聚集，但多项免疫组化不支持其为克隆增生，肝细胞也未见异常。
X--RAY影像诊断结果：肝脾影增大，腰3--5局部骨质不规则，腰4椎弓根消失。
胶囊内镜检查：
       胶囊工作10小时：食管通过顺利，胃：粘膜弥漫性充血，红肿，胃内可见胆汁。小肠：胶囊在小肠内共通过3小时，十二指肠光滑，未见明显异常。胶囊工作第1小时02分时见新鲜出血（空肠上段）至胶囊工作第2小时之间小肠内可见间断出血。该段小肠粘膜部分红肿、粗糙、糜烂。似有溃疡形成，可见少量脓性分泌物，第2个小时后小肠粘膜未见明显异常。内见陈旧性血性液体及粪渣。影响观察。结肠：第4个小时进入结肠，结肠内大量粪水及陈旧性血性液体，粘膜显露欠佳，所见粘膜光滑。未见明显异常。诊断结果：考虑小肠淋巴瘤可能性大，克罗恩病不除外。
血液检查报告：血沉5mm/小时
                        麻疹igM抗体                   阴性
                         风疹病毒抗体                阴性
                         巨细胞抗体                     阴性
                         单疱疹1型2型抗体         阴性
                        EB病毒衣壳抗原iga和igm   阴性
                          EB病毒衣壳抗原igG      阳性
                           柯萨奇病毒igM抗体     阴性
粪便细菌涂片及染色报告：阳性 杆菌少，阴性杆菌多 ，阳性球菌多。
出院后诊断：1   腹痛、发热原因待定（淋巴瘤可能性大）
                     2   慢性乙型肝炎
                     3   慢性浅表性胃炎
                     4   肝脾肿大
                     5   回盲部瘘
出院后在家病情如故，依然时发腹痛，疼痛难当，多在上腹部。进食即痛。时发高烧（最高40度）。现对症支持治疗中。本人查阅了大量资料，对此病的最终印象1   恶性淋巴瘤2  恶性组织细胞性。在此抛砖引玉，希望得到专家们的见解。

不**了

个人愚见，请血液系统的老师会诊。

l****y

最头疼的就是这种找不到病因的。

祥****y

应该和小肠及末端回肠充盈缺损粗糙、糜烂。似有溃疡形成有关

右*狼

可剖腹探查切取活检

胡***想

.

q****x

有点头痛，可否做个PET-CT。实在不行，找中医会诊。

w****1

疑难杂症

z****n

西医有些病是查不出来的，人活着是靠感觉，而不是靠指标，疑难杂症，无名肿毒就是中医的叫法，概括一切！

l****6

腹膜后器官咋样？剖腹探查看看吧

g****0

看过，很难办。
建议：
1、行PETCT检查。
2、行剖腹探查。

f****1

还是请血液病专家会诊吧！真不行就考虑活检吧

f****1

结核还不能除外！！

肿**决

会不会是自身免疫性疾病（如自身免疫性肝炎，自身免疫性肠炎），查一下补体及免疫系列，给予诊断性激素治疗1-2周，可有好转。

h****r

找个淋巴瘤的专家会诊下，我同学得的也是那个病，住的也是大医院，当时都没有朝那方面想。后来找了大学的教授看，才开始怀疑淋巴瘤。

g****2

回复 11# guolili9900


    不够剖腹探查的指标，虽然也说只能剖腹探查,但医院不愿担风险.而且不是所有的腹部疾病都是剖腹探查就有结果的.

g****2

回复 15# hespider


    淋巴瘤虽然考虑到的更多,可到现在二年了,除了腹部有一个比较大一点的淋巴结以外,全身淋巴结没有一处肿大.而且这个淋巴结在腹主动脉后面,穿刺风险太大.

g****2

回复 14# 肿瘤一决


    免疫系统这一块在多家医院都查过了.都无异常.而且这个孩子常有上消化道出血,今天早晨又出血了.激素无法试用,太危险了.只好到了稳定期再试用,我也想到多次了.不过还是要谢谢你的发言.

g****2

回复 13# fyb211


    已经按肠结核做过诊断性治疗三个月了.没有明显的效果,病人依然发热.基本可以排除.谢谢你的发言.

g****2

回复 12# fyb211


    已经请血液专家会诊多次,除了失血性贫血各项检查正常.谢谢你的发言.

g****2

回复 10# lizhonghui1976


    CT  核磁均未发现腹膜后有异常.前位器官都没有查出什么.单就腹膜后器官剖腹太草率了.北京方面的医院同意做剖腹探查,手术费四万,而且说明不一定就会有结果.病人的体质太差,手术危险很大.只能暂时放弃.谢谢你的发言.

g****2

回复 9# zhangqiuxin


    中医看了十多位,症状没有少一点.什么肝胃不和,脾胃虚弱,药吃了有上百斤,都超过体重了.

g****2

回复 4# 祥云飘飘yxy


    现在考虑的有淋巴瘤,结缔组织病和克隆（Crohn）病.只是都是证据不足.

g****0

有什么新进展？
如果病人还有发作，建议检查脑电图。
当腹部疾病检查一切正常是，是否可以考虑其他系统疾病影响？这里最常见的疾病应该是癫痫。

g****2

一直没有告诉大家病情进展。今天才有确切的好消息。在病人和家属几乎要绝望的时候，也是在万般无奈《病人已经瘦弱的不能样子》的时候，我跟家属商量，不管孩子怎样都要做剖腹探测。就是死也要死个明白。得到家属的同意后去了我们永年县第一医院，找到普外科付乃实主任。付主任仔细看了病例，详细寻问了病史，同意收住入院。我们也给了付主任放心话，不管孩子结果怎样，都不会追究责任，也是对医生的信任，也是我们的无奈，更是本人做为一名医生的理解和希望，
    病人的体质很差，经过的术前准备，付主任为孩子做了腹膜镜检查，很明显发现了空肠上段有一段变性的肠管，马上和家属商量剖腹探查。结果真的另让惊喜：十二指肠下段空肠部位一段约有一尺长的空肠已经明显变性。又仔细探查了别的部位没有异常。手术很成功，孩子现在已经没有再腹痛，昨天已经拆线了。看着家长和孩子的笑脸，我心释然。整个外科的医生和护士都为之高兴。活检结果出来提示炎性改变，结合肠管的炎性特点。可以确诊是克隆氏病。家属都不知道怎么感谢医生，给医生给了锦旗，在医院大庭贴上大红的感谢信。
    孩子的病现在可以告以段落了，终以完满的结局而收场。而此时我心理却感慨万千。为什么这个孩子得了这个病碾砖邯郸北京都确认不了而在一个县级医院确诊治疗了又做为何敢想呢？答案有很多，原因有更多：1克隆氏病属于少见病，医生对之认识的少，2孩子的临床表现不典型，症状表现复杂，认知的人都知道，克隆氏病多发在回盲部，结肠镜一般就可以看到并可以考虑到这种病，可孩子偏偏就发生在空肠。3肠管在影像上没有特别的表现，病人也没有发生梗阻和穿孔的表现，虽然做了全消化道镜，提示空肠上段有出血点，但病人没有支持克隆氏病的特别表现，比如口腔溃疡，肛裂，肛漏等表现。
    专家的一句话可以救活一个人，有时候也可以变相的扼杀一个人，一句北京专家的话：不予剖腹探测，让病人走了很多弯路。多家医院在看到病例上的这句话时望而却步。口头上也说只能剖腹探查，上面也有很多网友提出剖腹探查。可没有一个医生站出来大胆的做。这不禁让我对现在的紧张的医患关系而担忧，为什么在一个基层的医院，在家属对医生提出了不会让医生承担责任的时候，这个病出得以确诊呢？不过在此要谢谢我们永年到第一医院普外科主任付乃实医生，付医生是一个很有责任心有能力的好医生，腹腔镜在我们这里做的很有名气。腹腔在我国已经展开好多年了，在治疗腹腔疾病上为病人在最小的刀口上解除了痛苦，它是一个治疗手段，却都不想到它也是一个诊断手段呢？付主任在这次治疗中发挥了腹腔镜最大的特长，即减少了手术探查的风险，又找到了病灶的位置，为剖腹探查提供了有力的证据。
    我也是一名医生，更明白现在紧张的医患关系，很多医生都在爱爱网上抱怨现在的医生真难做，收入低，风险大，确实是一个实现中的问题。退掉病人我们一样做医生，一样挣到我们应得的工资，可我们却抹杀了一个医生应尽的职责。看到病人康复我们一样为病人高兴，看到病人痛苦我们一样难过。在此我呼吁：既然我们选择了这份职业，就应该尽职尽责，做好医生应做的一切。谁让我们是医生呢？
    在此谢谢付乃实医生，也希望有更多的像付乃实这样的好医生，也谢谢所有关心和发帖的网友们，谢谢你们的发言。忠心的感谢大家，祝大家新年快乐。

g****2

还有一件事麻烦大家。克隆氏基本已经确诊。手术后还有可能在别的肠管复发吗？应该怎样巩固治疗呢？应该注意哪些事项和后期预防？欢迎大家发言，指导。在此我代表孩子谢谢大家。

h****i

回复 26# glx197612


    邯郸类，加油~！！！