【转贴】严重缺氧性慢性阻塞性肺疾病：病人的经历

赵*韵

[英]/Robinson T//NT,2005,101(9):38-42

摘要  目的 描述患者严重缺氧性慢性阻塞性肺疾病的生活经历。

方法  采用磁带录音的方法收集10位慢性阻塞性肺病人的资料。

结果  所有的参与者讲述了肉体和精神上的痛苦，主要是由喘息引起的，一半以上的病人感到绝望，并有80%的人讲到慢性阻塞性肺病如何影响到他们家人的生活，参与者讲述戒烟是如何困难，一半以上的病人讲到应该加强医学专家和病人之间关于诊断和预后方面更好的交流，10%的病人对长期氧疗持消极态度。

结论：严重慢性阻塞性肺疾病已经影响了病人生活质量的各个方面，各种疾病的初步阶段需要社会和志愿者组织的支持，应鼓励病人参与他们的治疗计划和策略，以减少这种疾病带来的痛苦。

慢性阻塞性肺病（COPD）是一种进行衰竭性疾病。调查表明：患者在生活上有明显的不便与限制。一项联合国对2500名慢性阻塞性肺病人调查发现73%不能从事重体力劳动（Mirganeatal,2001）。

医疗费用的上升和医疗健康系统的缺陷促进了去估量和分析医疗质量方法的发展。世界卫生组织（1978）说病人有权参与他们的健康治疗，当考虑治疗方案对生活质量有不良影响时，弄清病人的想法是非常重要的。

方法

（2003年的9月—12月之间进行的调查）使用一种高质量的现象心理方法，通过磁带采访收集数据。主要集中于疾病的生活经历|、寻找照顾的行为和探查服务需求。有目的地选择患者，界定患者的标准是他们有严重的COPD—FEV1<40%。符合标准的病人有54人，随机选取10人作为调查对象。

数据收集

选择数据工具采用无框架的采访。采访者是患者不认识的特殊护士，她有与癌症患者互相交流及采访的经历。在采访的第1h内，采访者记录患者最初的想法作为一个构图，在48小时内采访者听磁带，然后把内容打印出来。调查者校对打印的内容并且增加一些被忽略的重要事件。两个随机选定的课题显示了他们的思想蓝图，记录了他们反应的问题。两个随机选定的听力磁带是手写的，另外一个调查着核对抄写内容是否反应列表中思想蓝图。

结果与讨论

数据分析揭示了发病率的水平、各种生活类型的限制和各种水平的医疗支持。这是调查对病人患有COPD生活经历的认识，并且结果为进一步调查提供了许多有价值的建议。

五个主要部分的主题构成了故事的主要部分，并且会被分别讨论。

吸烟

大多数患者抱怨吸烟导致他们患病，然而这种认识并没有制约他们的行为。在这项研究中患者清醒地认识到吸烟对他们健康的负面影响。但是戒烟很难，除了患者本身的努力外，还需要家庭和朋友的支持。有证据表明大多数的吸烟者用了好几年时间才戒掉烟。

身体效应

在大多数患者的日常生活中，呼吸困难是一个首要症状。呼吸困难伴有体力下降会影响患者的日常活动。5位患者参加了肺功能康复训练，并从中受益。有的患者提到自我护理非常困难，易导致身心的挫折和恐惧。大多数患者肯定氧疗的疗效。另外几个患者认为氧疗对呼吸并没有改善。应用支气管扩张剂能够缓解症状，改善呼吸功能。其他研究表明：社会健康机构的支持是很少的，只有一位患者得到家庭的正规护理和社区护士的回访。社区服务缺乏导致患者得不到更好的护理。

情感效应

患者描述挫折、害怕、沮丧，生气并最终接受这种疾病的过程。一些患者描述了呼吸困难是如何损害他们，甚至有时导致恐慌，有些患者描述很少遭受恐慌袭击；有一半的患者描述感到沮丧，甚至有一个患者将沮丧与内疚同吸烟联系起来；那些已经适应和接受这种疾病的患者则没有提及感情上的失落。

需要和联系

患者需要的主要是疾病的信息，但是他们对COPD的病因|、治疗存在误解。患者一般事先了解COPD的有关信息。所有患者说：他们想知道疾病的诊断，一旦得知他们会更有能力去应付疾病，否则他们会感到失落和生气。COPD身体和精神上的效应对家庭关系有影响。患者需要得到家庭成员的理解和支持，但往往与家庭成员发生冲突。随着疾病逐渐加重，他们对家庭成员的依赖程度就会越来越大。

其他研究表明：患者能清醒地认识到他们的角色、地位和社会作用因疾病已经发生改变。严重COPD患者的生活经历是一种对生活的挑战。对患者来说，战胜疾病和家庭支持对治疗都是必要的。

结论

通过这种定性研究证实COPD影响患者躯体、情感和社会生活。COPD患者的经历是复杂的和多方面的，例如，呼吸困难使患者产生严重的焦虑和窘迫不安，并减少了社会活动。

什么有利于COPD治疗？国内和国际越来越多的资料表明一个良好的COPD治疗方案包括：

·病人自我照顾·协调治疗·多学科的专科医生

·与全科专家的紧密配合·在最不紧急情况下提供治疗

在这项研究中，50%的患者告诉采访者他们感觉压抑，其他的研究中也反映出这一点（Yohannes.et al .1998）。有90%的患者对氧疗满意，病人通过氧疗能得到更好的疗效，因为它容易衡量，能得到更大的满足。对如何诊断并用药物或非常药物治疗（病人）压抑的情绪，需进行进一步的研究。

虽然公开交流对治疗严重COPD疗效是肯定的，病人对生命期望是有限的（calverley and Bellamy 2000），但是医学专家却害怕谈及死亡。直言不讳、公开的讨论模式有利于健康医疗队伍提高患者个体应付策略的能力（Oliver,2002），同时能提高患者自信心和疾病的控制。

医学专家正不断地认识到他们可以从病人那里学到很多，并获得深刻的理解，这些理解可以指导他们的实践（Wykuri  and  Kelly 2002）。病人了解自己的健康状况，会主动与医学专家一起参与治疗，而不是被动选择专家提供的建议。加强医学专家与病人交流，有利于实现高质量的治疗和鼓励病人对自己的治疗做出决定。

小规模的研究补充了其它的研究（Oliver,2001,Goreetal.2000.Skilbecketal,1998）说明慢阻塞肺病人有许多需要尚未被发现。我们需要进一步的研究以确诊和了解这些需要。以病人为中心的干预和加强交流有利于提高病人以及家属的生活质量，这种干预目的在于使病人适应疾病。