心肌病患者的心理特征及护理

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由于心肌病的发生，给广大患者造成了严重的影响及危害，且其患者的心理健康也造成了严重的影响。那么心肌炎和心肌病患者应如何进行心理调理呢？心肌病患者应有一个良好的心理状态，要对其进行适当的心理护理。世界卫生组织/国际心脏病学联合协会（WHO/ISFC）将心肌病分为三种，本病发展一般缓慢，常反复发作心力衰竭、心律失常，可出现血栓栓塞，偶有猝死发生。患者住院时间均较长，思想负担重。为了提高病人的生活质量，做好病人的护理十分必要。
一、心肌病的概述及相关概念
（一）定义分型及演变历史
心肌病是一大类病因多样和临床表现繁多的疾病，多年来对其定义及分型模糊不清。近年来，结合对心肌病分子遗传和临床研究的进展，相继发布了新的定义及分类建议，但目前医学界对其分类仍有困惑。
1957年，首次提出心肌病的概念，但当时没有统一命名规则；1968 年，WHO定义心肌病为病因多样，具体不明的心脏疾病，常表现为心脏长大伴心力衰竭；1980 年，WHO 首次统一定义为 “ 原因不明的心脏疾病 ” ，分为扩张、肥厚及限制型心肌病；1995 年，WHO 将心肌病定义为伴随心功能异常的心肌疾病，首次将 ARVC 等纳入；2006 年，AHA 将心肌病定义为一组临床表现为多种多样的心肌疾病，具有结构异常和电异常，常表现为心室异常肥厚扩张，但也可以正常；2008年，ESC把非冠状动脉疾病、高血压、瓣膜病和先天性心脏缺陷导致的心肌结构和功能异常的疾病定义为心肌病。
到目前为止，我国沿用的是2007年2月AHA对心肌病的定义，也就是将“ 多种原因（主要是遗传）引起的一组非均质的心肌疾病，包括心脏的机械活动异常或电活动异常。通常表现为心室不适当扩张或肥厚，可单独局限于心脏，也可是全身疾病的一部分，最终导致心源性死亡或进行性心力衰竭”， 定义为心肌病。
（二）分类
心肌病按照其疾病累及的器官不同，被分为原发型心肌病以及继发性心肌病两种。
原发型心肌病指心肌病变只局限在心脏的心肌，分为遗传型、混合型和获得型。在遗传型心肌病又分为肥厚型心肌病、致心律失常右室心肌病，以及心肌致密化不全等，在临床上可以看到具有明显的遗传特征。混合型心肌病指的是扩张型心肌病和限制性心肌病，其中扩张型心肌病20～35%的患者具有明显的遗传性。获得型心肌病主要指的是围产期心肌病、心动过速性心肌病及乙醇性心肌病，也就是女性在围产期所得的心肌病，或由于长期的心动过速导致的心肌病样的改变，或长期的饮酒过度导致的心肌病。
继发性心肌病指的是全身多器官疾病的一部分，可分为心肌淀粉样变形、心内膜疾病，以及中毒性疾病等等。
（三）罹患心肌病后的主要特点
患者罹患心肌病的主要特点包括：第一，心肌病一旦罹患以后不可治愈；第二，需要长期的服药；第三，需要有良好的遵医性；第四，患者一旦患有心肌病以后，最终都要走向心力衰竭；第五，心肌病的中晚期患者治疗费用高昂。以上主要特点，也决定了心肌病患者的心理特征。一旦患有心肌病以后，主要导致心肌病患者死亡的原因有心力衰竭、心律失常、猝死三种。
（四）出现心力衰竭后的预后
心肌病患者一旦出现心力衰竭以后的预后情况，在医学界，不同年代、不同的研究均证实预后很差。心力衰竭的中位生存数是2.1年，同时1年、2年及5年的生存率分别只为63%、51%及35%，也就是说心肌病的患者一旦进入心力衰竭的状态，5年以上生存率只有35%。以男性为例，1950年～1969年的调查显示，住院期间的总死亡率分别为12%、30%及70%；1990年～1999年之间，住院期间的总死亡率有了改进，分别是11%、28%及59%。虽然从这两个研究结果看到住院期间心力衰竭的总死亡率在下降，但是心力衰竭的死亡率仍明显高于同期住院心血管患者的总死亡率，也就是说心衰患者的总死亡率高于其他患有心血管疾病患者的总死亡率。
心力衰竭患者与其他疾病5年生存率的比较，由表中可以看到：如果是早期发现的胃癌5年以上生存率可以达到90%，中晚期发生的胃癌5年以上生存率可以达到40%；肺癌的患者5年以上生存率比较低，只有15%，而且在发展中国家只有10%；早期发生的乳腺癌5年以上生存率可以达到35%，即便是中晚期超过65岁以上的女性，患有乳腺癌的生存率也可以达到90%。心衰5年以上生存率只有35%，只高于肺癌，明显低于胃癌跟乳腺癌，而且心力衰竭两个月内死亡或再次住院的风险率高达30～60%。另有研究证实， 严重心衰患者 1 年死亡率 可以达到40～50%， 轻到中度患者死亡率 也能够达到15%～25%。
表 与其他疾病 5 年生存率比较（ % ）
二、心肌病患者心理特征形成的主要因素
心肌病患者心理特征形成的一般性因素主要有：第一，患心肌病以后，患者明显的表现出对疾病的担心；第二，就医的不便，导致患者心理状况会有一些改变；第三，一旦罹患心肌病以后需要有良好的遵医性，要保持良好的遵医性必然就会改变原有的生活及工作的习惯，会给患者带来诸多的不变；第四，患心肌病以后，随着疾病的进展会不断地出现躯体的不适或者行动的不便。
（一）心肌病的患者生活质量将严重下降
如下表为 NYHA 分级，是按诱发心力衰竭症状的活动程度将心功能的受损状况分为四级。这一方案有纽约心脏病协会（ NYHA ）于 1928年提出，因操作简单，临床上沿用至今。可以看到，除了心功能Ⅰ级的患者通常的体力活动都不会出现明显的感觉。但是一旦进入心功能的Ⅱ级，就会看到患者在休息的时候虽然没有症状，但是通常的或者一般的体力活动就会有胸闷憋气的表现。进入心功能Ⅲ级的患者，虽然在休息的时候仍然没有症状出现，但是轻微的体力活动患者就会有症状，比如胸闷、憋气、气短等不适。到了心功能进入Ⅳ级的状况，患者任何的体力活动都会感觉到不适，休息时也会有症状。因此患者会表现出明显的生活质量下降，是造成患者心理特征形成的非常重要的因素之一。
表 NYHA 分级
（二）家庭角色的缺如
以一个中年男性患者为例，他同时承担着三种角色：子女、丈夫和父亲，这三种角色中对患者的生活及工作的压力非常大。一旦患者出现心肌病以后，他同三种角色的功能都将有所变化，以前可以承担的工作现在再承担起来将会吃力，明显的感觉体力不支。
（三）患者社会角色的改变
心肌病患者最大特点是疾病的不可逆转性，一旦患有在遵医性很好的情况下延缓疾病的进展，但是不能阻止疾病的进展。 随着疾病的进展，患者的工作精力逐渐下降。致使社会地位受到影响，社会角色发生转变。
（四）基本层次论被打破
马斯洛的基本层次论包括生理需要、安全需要、社交需要、尊重需要和自我实现需要。从这五个层次，不难看出最基本的是生理需要，其次是安全需要，再其次是社交需要，再往上比较高层次的两个层次就是患者的尊重需要以及自我实现的需要。但是患者一旦患有心肌病以后，自我实现需要及尊重的需要将会逐渐被能力不及所代替。
因此，在心肌病早期，患者往往体现是自上向下的需要被迫停止，也就是自我实现和尊重需要被疾病所打乱。到了疾病的晚期，随着疾病的进展，患者的躯体功能及心功能的状况的都将明显的受到影响，患者主要表现在自下而上的需要不断在加强。也就是患者出去工作和生活受到限制，生理需要及安全需要的保证将尤为突现，尤其是在患了心力衰竭以后。
（五）来自经济的压力
心肌病的患者一旦患病需要长期接受治疗，而且在接受治疗的过程中患者的精力和体力都会有所变化，所以导致经济收入会有所减少。又由于在长期的接受治疗，支出会有所增加，比如长期需要服药，尤其是患有心衰的患者，还需要反复的进行住院治疗。特别到了中晚期阶段的心肌病的患者，救治手段价格比较昂贵，比如需要安装心室辅助、起搏器等，都将需要一定的经济基础来依托。
三、心肌病患者心理特征的主要表现
（一）焦虑及抑郁
焦虑是人类或动物对预期即将面临不良处境时的一种紧张情绪，也就是患者一旦患了心肌病，不知道将来将面临一种什么样的处境，也不知道自己疾病的转归如何，所以患者会表现为焦虑。焦虑过后，一旦患者接受了心肌病的事实，体现在疾病的就医的不便，以及家庭和工作生活的改变时，患者往往会出现抑郁的情况。 抑郁是以情绪低落、思维迟缓和运动抑制为主要表现的情绪反应。焦虑和抑郁在心肌病患者身上均可以有明显的表现。
心肌病患者，焦虑跟抑郁的表现包括：第一，患者往往表现出对自己疾病的过度担心，因为患者缺乏医学常识，不知道自己将来的疾病将发展到一个什么样的状况。第二，情绪低落，不愿意与医护人员交流， 这种情况即便医务人员主动与患者交流，患者有时候表现为情绪低落的状态，不太愿意向医护人员敞开心扉，谈及自己的心理的真实的想法。第三，不能接受医务人员对病情的解释，尤其一些患者对护士对其所做的健康教育和疾病治疗的过程中所需要的注意事项，表现一种不耐烦的情况。实际上，病人是不太愿意与医务人员谈及自己的病情，不愿意触及这块敏感的区域。第四，焦虑及抑郁伴随疾病的进展而加重， 非常重要的表现是焦虑及抑郁将伴随疾病的进展而不断的加重，这种时候主要表现为患者对生命的担心。
关于焦虑、抑郁与心力衰竭的关系 有大量的研究显示：第一，约有20%的住院心衰患者患有焦虑，23.4%的患者有抑郁，明显高于非心力衰竭的患者，也就是说心肌病的患者一旦进入心力衰竭的状态，焦虑和抑郁明显高于非心力衰竭的患者。第二，患者的焦虑、抑郁与心力衰竭的高死亡率、活动能力受限，需要别人照顾等等多个因素相关。第三，伴抑郁的心力衰竭患者心血管事件的发生率和死亡率均高于不伴有抑郁的患者。因此，在临床护理工作中，及时的发现患者焦虑跟抑郁的状态，对患者进行心理疏导是非常重要的护理工作之一。
（二）恐惧
尤其是对患具有遗传性的心肌病的患者，如肥厚型心肌病、梗阻型性心肌病以及扩张型心肌病都具有有明显的遗传因素。这一类具有患有遗传性的心肌病的患者，家人的相继发病并去世是造成患者恐惧的主要原因
还有一点造成心肌病患者恐惧的原因，是周围患者病情恶化的影响。住院的患者，尤其是住在ICU的患者，经常会有些其他的患者由于病情恶化，处于一种抢救的状态，对周围患者的抢救会影响到心肌病患者的心理状况，会导致病情的加重。
（三）逐渐形成“以我为中心”的状态
心肌病患者心理特征还有一个特点，就是逐渐会形成“以我为中心”的状态，这种情形在临床上经常能看到。
第一， 长期、反复的住院治疗，但医学能力尚未具备根治疾病的能力，对治疗失去信心。 患者跟家属往往对这一点非常不能理解，对自己的治疗往往是失去信心。
第二， 住院时主要精力放在关注自己的疾病上。 患者在住院期间不需要去做别的事情，因此主要的精力全部都放在关注自己的疾病上。患者会以各种渠道、各种方式来了解心肌病的预后、生存率以及对患者的影响，所以这也就造成过多患者以自我为中心的基础状态之一。
第三，长期忍受身体的不适。 得了心肌病以后，患者长期都需要忍受身体的不适。患者一旦进入心力衰竭的状态，工作生活都会受到影响，而且一旦患心衰以后，有的会出现下肢水肿，包括医嘱对进食和进水的限制，所以患者需要长期忍受这种身体不适的情况。
第四，对自己生命的担心。其中很重要的一点就是一旦患者患了心肌病以后，家属往往会出现长期的对患者包容的状态，比如在治疗期间都以患者的利益为第一己任，全部都满足患者的要求。但是一旦住院，会受很多很多因素的限制，比如要按时吃药、按时休息，尤其是对心衰患者用利尿剂时补钾。
还有一些晚期心衰的患者，由于脑溢血出现，饮食的障碍的时候，患者往往会表现一种以我为中心，不管别人处在什么状态，都希望医务人员和家属对其高度的关注。
“ 以我为中心 ” 的主要表现包括对周围的人和事经常不满，抱怨医护人员对其不够重视，听不进医务人员的劝解，不愿与家属或医务人员沟通，严重者出现迫害妄想。
（四）家属的心理变化特征对患者的影响
早期处于与患者共同焦虑的状态，随着时间的推移，部分家属对患者的重视程度会有所下降，与家庭环境、受教育程度、经济状况密切相关。
家属对患者的心理支持程度对患者具有较大的影响，尤其是在患者病情加重的状况下。主要指患者进入心力衰竭的Ⅲ级及Ⅳ级的时候，患者的生活质量严重下降，自理能力也严重的下降。所以家属对患者的心理支持是不是能够保障，也是造成患者是否形成心理障碍的一个非常重要的因素之一。
四、心肌病患者心理特征的护理对策
（一）两手抓两手都要硬-心理与心脏
心肌病患者心理特征的护理对策，就是要两手抓、两手都要硬，也就是在给患者治理心脏疾患的同时，一定要给患者提供心理支持。
首先，护士一定要学会真诚地倾听患者的主诉，不管患者的主诉是对是错。有时，在临床上经常会看到患者向护士3遍、4遍、5遍的主诉一种症状，甚至更多，把自己对周围患者的感受，对治疗的感受，对护士工作的评价都会向护士进行倾诉。此时，进行真诚地倾听非常重要。
第二，要对患者进行心理的疏导。心理疏导有两个方面的因素：首先，一定要举一些在身边患有心肌病的患者遵医嘱进行正规的治疗以后疗效比较好的案例，给患者树立一个治疗疾病的信心；其次，在心理疏导的过程中，一定要知道患者是怎么想的，患者关心的是什么，患者最主要想做的是什么，才能够真正地做到与患者心与心的交流，做好心理的辅导。
第三， 尽量避免引发患者情绪变化的因素：**性的语言、不恰当的说话方式等。 如果在工作中选择使用了**性语言、不恰当的说话方式，会给病人的心理造成很大的影响。有些患者由于工作人员和家属的不注意，对患者使用了一些**性的语言，导致患者对治疗的放弃或者自暴自弃，在临床上也是经常见到的。
（二）对患者的心理状况进行评估
首先，了解导致形成患者心理问题的主要原因，了解患者在担心什么？ 其次，评估患者的心理状况是焦虑还是抑郁，要采取不同的手段跟患者进行沟通和交流。第三，在患者不同的患病时期，患者的心理状况会有所不同，护士应该根据不同的心理状况而采取不同的护理方法。
在患者患病初始，患者担心的是就医的繁琐，在这种情况下，应该对就医的流程对患者进行指导，在患者就医困难的时候还可以提供适当的帮助。
在患者患病中期，患者主要的担心是其生活能力的下降，此时临床的护士要尽可能的协助患者料理好生活上的事情，比如在住院期间患者饮食和睡眠的指导、休息的指导，如何观察自己病情变化，通过健康宣教来达到。
在患者患病晚期，往往生活能力几乎丧失，患者主要担心的是生命的丧失。所以在此时要引导患者正确对待自己的疾病，引导患者配合医生护士接受正规的治疗，尽量延缓患者的疾病的进展，是护士护理工作所不能缺少的。
（三）对患者的状况予以同情
除了认真倾听患者主诉以外，护理工作人员还应该 学会表达对患者的关心及为患者所做的工作。尽量避免对患者的状况“不以为然”，在临床经常会看到由于 经济、家庭的情况及对周围的牢骚， 这个时候要认真倾听患者的主诉，千万不可流露出“不以为然”的状况，否则在患者中就会失去信用。
再有，跟患者沟通的时候，一定要注意表情和语言的选择，一定要采取非**性、不与患者的思路对立的方式，从患者的角度跟患者沟通，否则也容易产生很难想象的后果。
（四）重视家属在心理护理上的作用
在对心肌病的患者心理辅导的时候，一旦要重视家属在心理护理上的作用。 教育家属给予患者足够的精神支持，如对患者的关心、对患者身体不适的理解等。给患者创造轻松的家庭环境，不在经济、家务等方面给患者制造压力。多向患者讲述周围患者治疗效果好的案例，使患者对治疗建立信心。
（五）赢得患者的信任
在对心理辅导的时候，要赢得患者的信任。主要通过以下几个方面赢得患者的信任：首先，一定要让患者“知其然还知所以然”，知道自己的疾病是什么原因？知道自己通过什么样的治疗？能够得到什么样的改善？知道自己的用什么药？为什么用药？还要知道具体用药的副作用有哪些？其次，让患者感觉到护士对患者的重视。第三，充分表达对患者行为的理解；第四，通过言行、仪表让患者感觉护士认真的工作态度；第五，为患者解决实际的问题，比如给患者找舒适的**，协助患者进食，是赢得患者信任很重要的一点。