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【原创】亲身经历:一名仁济血液科再障患者的康复。希望加精!

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发表于 2006-2-26 13:13 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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我在2003年春天患上急性再生障碍性贫血,指标急剧下降,病危通知单一张接着一张,血小板为零,白细胞也只有一千多,血色素只有三点多。
当时自己正是青春年华,事业刚刚起步,人生所有的希望都在霎那间破灭了。女友也离开了自己,工作也失去了。
幸运的是,我遇到了很多的贵人,包括我的老板,仁济医院的邵主任——她是当前极为少见的非常有医德的老医生了,还有我的父母一直陪伴着我。
现在我想通过网络把自己整个治疗过程与广大的患者分享,希望你们能够从我这里得到有用的信息!
我起初是在瑞金医院的特需病房治疗,这是老板为我安排的,因为当时普通病房人满为患。费用极其昂贵,而且说实话那里的医生对于再障并没有很好的治疗经验,只知道如何把病人的钱花完。我治疗了两周就花去五万多元,然后医生就说你可以回家慢慢疗养了——简直没有人性,你没有钱了就把你赶走!
后来我转到了仁济医院血液科,我非常幸运的遇到了一位好医生,血液科的邵主任,她立刻将我的大量激素停了下来,并且果断的停止了三天一次的血小板输入。我当时非常不理解,认为她不珍惜病人的生命。但是后来证明我错了。如果当时瑞金不用这么大量的皮质激素,我就不会后来的了股骨头坏死这种不死的癌症,这是后话。并且大量输血会抑制自身的造血功能,好的医生懂得在治疗和副作用之间找到平衡点。邵医生就是这样的好医生。
之后我一直接受新山地明的免疫抑制治疗,当时我很希望能够吃中药。对了,我告诉大家,实际上在急性期,中药根本没有任何作用的,只有在病情稳定了,才有一定的调理作用。希望大家不要病急乱投医。
并且我尽量减少输血的次数,结果奇迹出现了,三个月后我的血象居然开始上升,有过了一个月我的血小板居然到了10w,白细胞到了四千,医生简直都不相信。
我也简直不敢相信,这里我把我的总结的一些治疗的我认为有用的细节与大家分享以下:
1)维他福是很好的VB族类药品,对造血很有好处。我一直服用。
2)建议有条件的病友可以适当用一些血液制品如丙种球蛋白提高免疫力避免发烧生病。大家知道,再障一旦感染也是致命的
3)尽量减少输血(我血小板不到0医生不让我输血,我当时都怕死了),输一些止血药就行了。
4)皮质激素尽量少用——副作用实在太大了。我现在已经发现骨坏死了。
5)病情平稳了适当的服用中药调理,现在的西药毒性实在太大了。推荐一个岳阳医院的血液科的老中医,王振翘。
5)一定要有信心,永远不要放弃
6)觉得悲伤,或者丧失信心的时候,可以祈祷神明,很多事情并不是用科学或者医学道理能够解释的,就像我,你能相信三个月的时间就能让如此重病的我恢复过来么?之前我抽出来的骨髓还都是脂肪颗粒。

最后,衷心的祝福所有的病友们都能够康复,都能够勇敢地面对命运和生活,无论如何,人生苦短,开开心心的过好每一天。
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