专家评论：儿童乳糜泻的处理

别**料

我是Ritu Verma博士，美国费城儿童医院小儿胃肠科医师、乳糜泻中心主任。今天我们来谈谈乳糜泻这种自身免疫性遗传病。在我所在的中心，我们接诊已经接受过血液检测、乳糜泻全套检测（包括组织转谷氨酰胺酶和肌内膜抗体）的儿童。如果这些抗体水平升高，那么这些儿童会转诊至我们中心或小儿胃肠科医师处。一旦筛查血液检测阳性，我们会做上消化道内镜检查，小肠活检标本以确诊。上消化道内镜检查在门诊即可操作，无需过多准备。不过，儿童需要在前一晚禁食。

       做完内镜检查后，我们可获得小肠活检标本。十二指肠标本必须显示一定数量的绒毛萎缩才能诊断乳糜泻。绒毛萎缩程度各异，并且上皮内淋巴细胞增加。病理医师看到上述两种情况，结合乳糜泻全套检测阳性，则可以作出乳糜泻的诊断。

       乳糜泻通过无麸质饮食治疗。目前没有有效药物。一旦开始无麸质饮食，肠道就会开始愈合。因此有关本病最神奇的是，如果患者开始无麸质饮食，则疾病会得到很好的控制，肠道会愈合，并且经过一段时间后患者会和其他正常人一样。

       然而，该病最糟糕的是，如果患者摄入任何麸质或任何程度交叉污染，肠道会马上出现反应。更重要的是，麸质还会**与破坏免疫系统。将来这会导致其他病况和其他自身免疫病，例如甲状腺疾病。因此，如果在饮食方面没有很好地对患者进行教育，则非常难以治疗该病。

       一旦患者确诊，我们就会在乳糜泻中心接诊他们，在这里他们会首次接受一个2~3小时的综合性访视。这种访视包括关于乳糜泻的教育、儿童需要避免含麸质食物以及儿童及家属需要小心交叉污染。访视还包括营养评价和关于什么是麸质、什么是无麸质饮食的综合教育以及关于父母能在哪里买到一些此类食物的信息。

       即使进行了上述初始教育，对于儿童或父母而言持续这种饮食仍不容易，因此我们有继续教育课程。我们有支持团体，患儿可以真正地与其他有相同病况并且正在治疗该病的儿童见面，分享他们的经验。

       十分重要的是，但我们诊断儿童乳糜泻时，我们应该筛查其他家庭成员。筛查用的是血液检测。家庭筛查非常重要，因为我们知道未诊断的乳糜泻有可能进展为其他自身免疫病。如果诊断一名超过10岁的儿童患有乳糜泻，该儿童发生另一种自身免疫病的机率约为25%。因此当首发病例被诊断时，筛查其他家庭成员极其重要。

       然后是随访，因为现在我们必须帮助这些家庭维持无麸质饮食、帮助他们找到他们能够外出吃饭的地方、帮助在校儿童获得无麸质午餐，并且帮助他们在大学期间获得无麸质食物。

       在我们的中心，我们提供综合护理。我们有营养学家、社工和心理学家帮助家庭继续治疗该病。非常重要的是，即使儿童确实没有任何症状，他们也应该维持无麸质饮食宜避免其他疾病。