爱医热点：如何看待投入代价研究治疗罕见病?

爱*医 · 发表于 2023-2-28 09:23

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每年2月的后一天是“国际罕见病日”。目前，全球已知的罕见病有7000多种，中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。确诊难、治疗方法少、可用药品少、药物的价格高昂等难题交织，让这个日益庞大的群体身陷困境。

2019年，国家卫生健康委组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力。罕见病就算是微乎其微的发病率，也代表着会有人因此遭受苦难，就算只有小部分人研究，对于医学研究、人类健康来说都是进步

你如何看待投入巨大代价研究治疗罕见病？

医**圆 · 发表于 2023-2-28 11:20

如果西医罕见，看中医中药有不有办法，据我了解，有过报道的。

l****6 · 发表于 2023-2-28 11:34

很有必要

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罗****师 · 发表于 2023-2-28 12:21

罕见病患者的希望。

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b****3 · 发表于 2023-2-28 14:04

防治疾病，毕生力竭

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z****8 · 发表于 2023-2-28 18:05

有必要

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u****5 · 发表于 2023-2-28 23:00

完全有必要的

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u****2 · 发表于 2023-3-1 01:23

非常有必要！

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t****7 · 发表于 2023-3-1 07:02

很有必要。

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w****5 · 发表于 2023-3-1 07:07

很有必要

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l****3 · 发表于 2023-3-1 09:31

有必要进行研究。

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蒋**J · 发表于 2023-3-1 13:06

非常有必要

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l****8 · 发表于 2023-3-2 08:08

专业务实，勇于攻坚

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蒋**J · 发表于 2023-3-2 08:34

很有必要

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