美国建幼年皮肌炎患者数据库

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美国研究学者通过一个全国多中心注册平台，对幼年皮肌炎（JDM）的疾病特征和治疗等方面的情况进行调查。在研究的2年里，CARRA注册研究JDM患者的临床数据，有望成为世界上最大的JDM患者数据库。但是JDM的预后影响因素、如何根据不同表现进行差异化治疗等方面还需进一步研究。

本注册研究所提供的基本平台尚需临床和转化医学研究来进一步完善，可视为为改善JDM患者预后所迈出的一大步。

研究对满足Bohan和Peter修订诊断标准的JDM患者进行分析，患者均于2010年至2012年间在横断性儿童关节炎和风湿病研究联盟（CARRA）注册，来自于美国55个儿童风湿病中心。收集登记注册时的人口统计学特征、疾病特征、诊断性检查和用药情况。

结果显示，共有384名患者符合纳入标准。登记注册时，儿童肌炎活动性评分中位数为51(四分位距 [IQR] 46-52)，中位数儿童健康问卷评分为0(IQR 0-0.5)，医生和患者病情总体评分中位数分别为1 (IQR 0-2) 和1 (IQR 0-3)，最高10分。诊断性检查中，磁共振比肌电图和肌活检更易显示异常。

共有329名患者行≥2种检查，这些患者中>34%患者有≥1种检查阴性。分别有95%和92%的患者使用激素和甲氨喋呤治疗，提示在美国，这些药物为最常用的治疗JDM的药物。（转自睿医）