谁能救救一个不满四个月的婴儿

t****1 · 发表于 2013-9-30 01:08

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本帖最后由 tigerqiu101 于 2013-10-2 12:57 编辑

您好，感谢百忙之中的关注！我儿子2013年6月7号出生，今年因肺炎的原因住院，后在医院打点滴治好了，不过查肝功能时，发现肌酸激酶很高，见附件，后到武汉同济医院找儿科方峰教授看病，她怀疑是肌病，做了一个杜式肌营养不良 DMD MLPA基因检测，结果显示为DMD基因45号外显子缺失。请问国外目前有治疗的药物吗？小孩现在这么小，以后长大了怎么办，希望得到大家的帮助！再次感谢！如果有新的治疗方法，麻烦***告诉我。

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良**口 · 发表于 2013-9-30 10:17

可以去南京同仁医院看看。在那里进修过，儿科和康复医学还是不错的。仅供参考。

人****师 · 发表于 2013-9-30 12:05

建议等孩子大点去北京儿童医院看看

h****0 · 发表于 2013-9-30 15:45

ck的确很高 8月份的武汉儿科学会讨论病例就是一个类似病例也是肌病，需要基因测序和肌肉活检，宝宝还小，可能还没有到发病的高峰期，但目前临床对肌病没有十分有效的疗法！

腰*病 · 发表于 2013-9-30 20:43

建议你可以咨询咨询广州邓铁涛主任中医师，他对这个病有研究。

c****n · 发表于 2013-10-9 14:11

建议去看中医，别被症状吓到了！
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l****m · 发表于 2013-10-9 16:51

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z****3 · 发表于 2013-10-9 17:06

回复 1# tigerqiu101

建议去重庆医科大学附属儿童医院（在中国儿科方面较为权威），同时建议中医介入治疗。中西医结合可能会取长补短。

[病例讨论] 谁能救救一个不满四个月的婴儿

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l**m l**m 当前离线 UID 4164982 阅读权限 0 专业分贡献分爱医币鲜花注册时间 2013-9-27 头像被屏蔽	7楼发表于 2013-10-9 16:51 \| 只看该作者提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

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