救救我新生的孩子吧！！！！！！

圆*哥 · 发表于 2013-6-28 09:46

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我是湖北省天门市的一个农民，今年28岁。2013年5月6日，我的妻子为我生下了一个可爱的宝宝，是个男孩，宝宝的出生给我们全家增添了很多欢乐，一家人其乐融融。

可是好景不长，在宝宝出生的第14天，2013年5月19日，宝宝开始出现奇怪的症状，眼睛不停眨动，四肢抽搐，嘴唇抖动，我和妻子赶紧将孩子送到天门市人民医院进行检查治疗，初步检查结果是低血钙，经过7天的住院治疗，钙值指标仍未有提升，但上述症状基本消失。后办理出院，结果出院当晚宝宝又出现身体抽搐现象，并伴有腹泻发烧，于是当晚又送到天门市医院进行治疗，经过五天治疗，没有任何改善，医院建议转院，于是，转到武汉儿童医院治疗，住院9天，医院虽然做尽各种检查，但仍治疗无果，宝宝仍然每天抽搐不断，出院小结为先天性甲状腺功能减退。后又转往武汉同济医院，期间每日输液，宝宝仍不见任何好转。专家会诊也进行多次，但始终查不出病因，院方无能为力。治好又转回天门市人民医院，期间仍不停伴有抽搐，院方始终无法找到病因，让我们放弃治疗。

无奈之下，先将宝宝接回家中。之后宝宝病情开始恶化，四肢抽搐同时伴有身体僵硬，翻白眼，不能闭口，口中流涎并伴有燕子叫的响声，症状持续两分钟左右会有缓解，但很短时间又会复发，每日多次。尽管如此，饮食基本正常。直到2013年6月26日，宝宝开始拒绝进食，到现在已经一天没有进食。看着宝宝症状一天天恶化，我和妻子心如刀绞，终日以泪洗面。医生劝我们放弃治疗，可是身为人父，听到医生这样的话，我的心在滴血，我怎么能亲眼看见自己的孩子这样一天天的恶化下去而无动于衷。可是，我求医无门，无能为力。

诚心恳请看到帖子的好心人们帮忙顶贴，希望更多善良的父母，更多善良的人们，善良的医生知道这件事。希望你们帮助我们找到能够治疗孩子疾病的好医生或者对孩子的疾病有研究的医学科研机构，给我的孩子一线希望！只要有一线希望，我和妻子砸锅卖铁，也要拼劲全力的为孩子治好疾病。

在此，留下我的联系方式，如果您知道哪里可以治疗我宝宝的怪病，请您联系我，在此跪谢了！

***：13277672800

王*午 · 发表于 2013-6-28 19:12

宝宝一个多月，主要表现是反复惊厥，原因很多，是不容易查清的，缺钙是原因之一。应尽力把血钙水平恢复正常，也可能同时有缺镁。武汉儿童医院、同济医院儿科是国内有水平的医院，应继续去医院诊治，要找原因比较困难，但控制惊厥，保证营养应该是可能的。惊厥或癫痫是儿科常见疾病，只要家长要求，儿科医生会尽力救治的，不会轻言放弃的。

s****n · 发表于 2013-6-28 19:22

建议去北京儿童医院或者上海交大附属新华医院。

h****6 · 发表于 2013-6-28 20:23

宝宝好可怜，希望你们全家不要放弃，加油!

别**料 · 发表于 2013-6-29 19:54

回复 1# 圆浑哥
甲旁腺功能低也不能除外、可到盛京神经科

J****l · 发表于 2013-6-29 23:29

可以到上级医院继续治疗大多数上级医院高级医生建议家属放弃治疗不是因为真的无药可救而是没有办法保证接着治疗孩子就一定会治愈将来不会有后遗症我曾经在三甲医院儿科实习的时候一个婴儿发热三天持续不退一直都是高热后来神志不清一直处于昏迷状态最后主任做了两次脑脊液检查打算换进口药但是家属一直问治疗怎么样能不能保证以后和正常孩子一样作为医生肯定没法保证最后劝家属放弃治疗后来那个家属又来拿其他检查结果说孩子接回去当天下午就走了其实科室主任说只要继续治疗那个孩子肯定还是可以活下来的但是谁也不能保证以后智力是正常的现在医患关系太紧张了医生也需要病人的理解医生也理解病人渴望早日治愈的心情

l****g · 发表于 2013-6-30 00:41

会不会是婴儿痉挛症，看图片。头围有点大，会不会脑积水

l****g · 发表于 2013-6-30 07:20

去北京儿童医院或香港那边的儿童医院看看，希望你的宝宝早日康复！
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此消息发自android版爱爱医

p****k · 发表于 2013-6-30 10:56

本帖最后由 pphhjikk 于 2013-6-30 10:59 编辑

建议做下遗传代谢病筛查，检查串联质谱和气象质谱。有条件的话去一次上海新华医院，那里的儿科很出名的。别灰心，加油！

y****e · 发表于 2013-7-1 13:32

对啊，不行北京、上海都可以试试，不要轻言放弃。

h****4 · 发表于 2013-7-1 16:28

不排除代谢性疾病，北京，上海试试，当然前提是经济条件允许！

a***8 · 发表于 2013-7-1 23:04

回复 1# 圆浑哥

我是一名无证中医，主治各种晚期癌症调理，兼冶各种难证，虽然医术平平，但也有多年研究，在这向你推荐一个暂缓身体抽搐的方法，鲜地龙捣烂为泥，加适量蜂蜜摊于纱布上，盖贴囟门。

苹***板 · 发表于 2013-7-2 16:37

检查结果没有，有可能代谢性疾病，有些查了也不一定能查出来，建议还是继续检查，能明确诊断最好，以后再要孩子做些参考。

h****o · 发表于 2013-7-3 12:22

北京大学第一医院小儿神经组应该是比较好的

d****r · 发表于 2013-7-7 09:05

不抛弃，不放弃，但愿宝宝快点好起来！
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此消息发自android版爱爱医

z****2 · 发表于 2013-7-7 11:01

该患儿经过了多家医院诊治，上述的各种原因我想大家都可能考虑到了，病情不见缓解，我以为一定还有不清楚的方面，是否坚持治疗，取决于患儿的整体情况，也要考虑家庭经济承受能力和今后可能发生的后遗症，要冷静，不要冲动，应认真咨询经治过的医生，有没有继续努力的必要，如果认为有必要，就去国内好一点的医院再诊断再治疗，如果确属难诊断、难治疗，有比较严重的后遗症，应理性些，放弃不失为聪明之举。

z****5 · 发表于 2013-7-13 15:58

遗传带些病待排

老*闻 · 发表于 2013-7-21 12:02

有些遗传代谢病不是那么容易诊断的,因为我们国内能查的病种有限,必要时需把血样送到国外去检验.还是应该到大医院继续检查和治疗,这种少见病对医生也是挑战,他们会想办法的.

宇**风 · 发表于 2013-7-21 22:01

我是湖北省天门市的一个农民，今年28岁。2013年5月6日，我的妻子为我生下了一个可爱的宝宝，是个男孩，宝宝的出生给我们全家增添了很多欢乐，一家人其乐融融。可是好景不长，在宝宝出生的第14天，2013年5月19日，宝宝开始出现奇怪的症状，眼睛不停眨动，四肢抽搐，嘴唇抖动，我和妻子赶紧将孩子送到天门市人民医院进行检查治疗，初步检查结果是低血钙，经过7天的住院治疗，钙值指标仍未有提升，但上述症状基本消失。后办理出院，结果出院当晚宝宝又出现身体抽搐现象，并伴有腹泻发烧，于是当晚又送到天门市医院进行治疗，经过五天治疗，没有任何改善，医院建议转院，于是，转到武汉儿童医院治疗，住院9天，医院虽然做尽各种检查，但仍治疗无果，宝宝仍然每天抽搐不断，出院小结为先天性甲状腺功能减退。后又转往武汉同济医院，期间每日输液，宝宝仍不见任何好转。专家会诊也进行多次，但始终查不出病因，院方无能为力。治好又转回天门市人民医院，期间仍不停伴有抽搐，院方始终无法找到病因，让我们放弃治疗。无奈之下，先将宝宝接回家中。之后宝宝病情开始恶化，四肢抽搐同时伴有身体僵硬，翻白眼，不能闭口，口中流涎并伴有燕子叫的响声，症状持续两分钟左右会有缓解，但很 ...
圆浑哥发表于 2013-6-28 09:46

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不知小孩现在怎样了，象这种情况属于中医的小儿慢惊风之类，根据面部望诊，应是脾胃虚寒，以此用药或采用外治之法、、、、、、

M****0 · 发表于 2013-7-29 17:08

会不会是婴儿痉挛症

c****i · 发表于 2013-7-29 21:51

我也是初为人母，对你的遭遇深感同情，我想说，如果经济条件允许的话，就到北京、上海的权威医院再查查，如果经济条件不允许的话，尽量别让宝宝再受罪了。

l****5 · 发表于 2015-2-10 07:04

本帖最后由 luotuo2005 于 2015-2-10 07:05 编辑

嗯

l***1 · 发表于 2015-2-10 07:45

希望***里有经验的专业人士能给楼主一些好的建议

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