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[儿外] 胆道闭锁术后求助

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发表于 2013-5-30 10:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

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小女现在不足五个月(1月3号出生),满月时,黄疸不退,尿黄染尿布,大便淡黄(后去北京,医生断定是陶土色),在当地医院按婴儿肝炎综合症治疗,无效,肝功指标升高,直胆最高220,黄疸逐渐由金黄变为暗黄。
      随转院,去北京首都儿科研究所附属儿童医院,诊断为三型胆道闭锁,彩超结果:胆囊呈条索状,餐后不充盈。3月8号,由李龙主任主刀行葛西手术,切除胆囊和纤维化胆管,剥离部分肝门,用一段小肠重建胆道,行肝门空肠吻合术。术中,发现肝脏呈褐色,并已经出现硬化。术后,住院输液12天,输液为保肝利胆药,外加激素和抗生素。3月20号出院,术后一个月内,黄疸完全褪去,胆汁可以顺利排出,尿颜色正常,大便颜色也正常了,术后持续口服保肝利胆和抗生素药物。
     但由于新建胆道直接连接小肠和肝门,缺少括约肌的屏障作用,肠内细菌逆行至肝门,4月10号,小女出现发烧现象(不咳嗽,不流鼻涕,莫名发烧)。血常规检查,crp34,白细胞也高于正常值,随按胆管炎抗生素治疗,预防由于感染造成肝内毛细胆管的重新闭锁。第二天退烧,为保证完全消炎,输液10天(北京建议输液两周,但没地方扎针了)。住院期间,肝功结果:直胆降至19,肝酶还较高。
    出院至今,情况稳定。
    在北京住院期间,才发现很多孩子患有胆道闭锁。有些孩子术后退黄较好,但是有些孩子就不理想,退黄不好的孩子很多尝试中药治疗,比较权威的医生一是北京的裴学义,二是南京的赵红兵。统计表明,即使进行了手术,也有大概70%的孩子由于术后并发症和肝脏的衰竭面临肝脏移植(移植口碑好的医院有天一、wu警和仁济)。但该病并未纳入大病医保,未引起国家的重视。
    想咨询,如果血常规结果,提示血液中细菌超标,并莫名发烧(有胆管炎的可能),中药是否有效?(孩子扎针太受罪)保肝利胆方面,中医有没有好的方法?术后抗生素要用多久?(激素已经停了)
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