父母泪求 5岁男孩胸廓狭小胸骨异常怎么办？

z****2 · 发表于 2010-5-10 14:29

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我儿子于2005年元月出生，出生时身体状况没有发现异常，出生后一个月开始有点发热、消化不良，随后在不到半年的时间里住院三次，五个月的时候身体特征发生变化，胸廓狭小，胸骨异常，身体消廋。现在已经五周岁多了，身高和智力发育正常，但胸廓未见长大，非常狭小并且很消廋（祥见附件照片）,我担心随着年龄的增长胸廓对内脏的压迫会越来越重，现在稍为运动过量就出现呼吸急迫或一旦感冒就会咳嗽十日至半个来月。请各位专家帮我诊断一下有没有可以治疗的方法？急盼回音，谢谢！
联系电话:15979574780张小忠

y****g · 发表于 2010-5-10 15:27

会不会是窒息性胸骨发育不良综合症？该病是一种少见的常染色体隐性遗传性骨软骨发育不良性疾病。多见于婴儿早期，但可迟至青春期，临床以胸廓狭小及伴发的呼吸系统异常、肾消耗病的进行性加重为主要表现，并可有其他系统合并症。主要临床表现为肋骨短，胸廓狭小，呼吸运动困难，20 %可伴多指(趾) 畸形。在新生儿期及婴儿期多因呼吸系统感染来诊，婴幼儿可因胸廓发育不良致呼吸困难、反复呼吸道感染，导致重症肺炎，若能度过婴幼儿期, 儿童期患儿因胸廓增长呼吸系统感染发病率降低，但可因肾纤维化导致慢性肾功能衰竭。
不过从上传的图片看，又有些像鸡胸，不知孩子小时有无严重的佝偻病？
建议去有条件的大医院做一个系统的检查吧！

W****8 · 发表于 2010-5-10 15:48

要尽快到大医院去检查一下，看着小孩太可怜了

t**h · 发表于 2010-5-10 16:34

属于胸壁畸形,原因可能是先天性发育畸形或佝偻病或脊柱前凸等原因导致,这个孩子畸形比较严重,应尽快手术矫形治疗.早期手术效果好.治疗选择比较大的医院比如北京儿童医院矫形骨科或北京301医院等等.

z****2 · 发表于 2010-5-11 18:32

谢谢大家！在小儿两周岁时我带他到上海复旦大学儿科附属医院检查，当时的诊断是该症状类似于Jeune氏胸廓萎缩综合症，没有很好的治疗建议。我现在担心的是胸骨再不长大会危及到小儿的生命。希望大家再帮我想想办法，你们给我的建议我会去看看是否可行，再次谢谢大家！

y****g · 发表于 2010-5-11 18:55

Jeune氏胸廓萎缩综合症就是我提到的窒息性胸骨发育不良综合症。

y****g · 发表于 2010-5-11 18:55

回复 5# zhanglu880322
Jeune氏胸廓萎缩综合症就是我提到的窒息性胸骨发育不良综合症。

z****2 · 发表于 2010-5-11 19:17

谢谢！Jeune氏胸廓萎缩综合症（窒息性胸骨发育不良综合症）这种症状应该很少，当时医生也是从一本杂志上找到的，因此无法找到医治方法。这是一个让我很痛苦的事情，看着小儿一天天长大而胸廓不见增大，内心焦急万分。

y****g · 发表于 2010-5-11 20:17

回复 8# zhanglu880322
《窒息性胸骨发育不良综合症》综述
中国脊柱脊髓杂志 2008年第18圈第8期 635页
这篇文章您看看。可能有帮助。

z****2 · 发表于 2010-5-12 19:25

谢谢您的建议！

z****2 · 发表于 2010-5-12 19:37

我看了《窒息性胸骨发育不良综合症》综述，那上面说“针对这些缺陷, VEPTR 技术应运而生”我想请问一下“ VEPTR 技术”是一种什么样的技术？那个医院掌握了这种技术？谢谢。

y****g · 发表于 2010-5-12 20:09

本帖最后由 yanbicheng 于 2010-5-12 20:11 编辑

一，“ VEPTR 技术”是一种什么样的技术？
VEPTR (纵向撑开人工钛肋) 是治疗胸廓发育不全综合症的全新概念产品。胸廓发育不全综合症是一类胸廓无力支撑正常呼吸系统或肺的成长。常发生于有肋骨和胸壁严重畸形并伴有脊柱侧弯的小孩。

主要特点和优势
三维胸腔入路治疗严重胸壁和/或脊柱畸形的患者
VEPTR机械稳定并撑开胸廓以便呼吸系统和肺的成长。
VEPTR控制并纠正脊柱侧弯
装置垂直的安到患者的自己的肋骨上
在儿童成长过程中可以定期解剖性的撑开
适应症
原发性胸廓发育不全综合症 (TIS)所致胸廓三维畸形
进行性胸廓原发侧弯伴凹侧融合肋骨
进行性胸廓原发侧弯，有肋骨缺损的连枷胸
神经源性或没有肋骨畸形的脊柱侧弯，先天进行性胸廓原发侧弯
胸廓发育不全综合症，像：Jeune’s 综合症或Jarcho-Levine综合症
原发性或获得性胸壁缺陷，后外侧。
腰椎后突所致继发性胸部发育不良

二，那个医院掌握了这种技术？
南京大学医学院附属鼓楼医院已成为Veptr技术治疗胸廓发育不良综合征的全球第六大中心！

y****5 · 发表于 2010-5-12 22:16

一，“ VEPTR 技术”是一种什么样的技术？
VEPTR (纵向撑开人工钛肋) 是治疗胸廓发育不全综合症的全新概念 ...
yanbicheng 发表于 2010-5-12 20:09

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您的知识太全面了,佩服！

l****6 · 发表于 2010-5-27 20:04

这次真的学习了很多！！！谢谢

a****a · 发表于 2010-6-3 22:20

您的知识太全面了,佩服！佩服！

a****6 · 发表于 2010-6-5 11:00

我曾遇到一例类似病人！

z****2 · 发表于 2010-6-9 15:08

回复 16# aiaiyihuiyuan6

您好！我今天才看到您的帖子，请问您见过的类似的病人年龄有多大？是男孩还是女孩？有没有治好？哪个医院能治疗这种疾病？谢谢！

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