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孩子两岁八个月(男孩),年前走路缓慢,关节发僵,还发低烧,年后在北京协和医院查出是皮肌炎,服用激素到现在快两个月了,肌力各方面都得到了很大改善。出去也能和小朋友一起玩,也能自己上下楼梯了。
现在顿服强的松龙5片/天,甲氨喋呤1片/周,叶酸1片/周,钙片1片/天/。昨天去协和进行第二个月第二次复查,LDH 和HBDH 还没有降到正常,比第一次复查还分别高了10几,30个几点。可儿科医生说这些细微的升高这并不能说明病情复发。我询问幼年皮肌炎的预后,她基本都是摇头,说没见过恢复的象正常一样的病例,说越早发病越不好治。加之其态度很不耐烦,作为家长,心情可想而知道。
本来看着一天比一天恢复的好的孩子信心满满,希望在服药两年后能收获良效。可听医生这么一说信心大大受挫。加上偶然认识了一个也是皮肌炎的患儿家长,他家女儿得病六年了,还没有缓解,生活都不能治理。信心更是倍受打击。
我的孩子到底最后能不能完全缓解,还是得服药一辈子?为了孩子的明天,各位谁对这方面有经验或有好的意见建议的都进来谈谈吧。谢谢了。 |
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