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先 天 脊 髓 膨 出 症
先天脊髓膨出症为发生於胚胎发育早期的神经管缺陷导致的先天畸形,患者临床上会有不等程度的下肢瘫痪,感觉异常及大小便的功能失调,这些原发性的问题若未加以妥善处理,久而久之会导致关节畸形,褥疮的形成及肾脏功能衰竭等问题.
部分患者且因合并水脑症而有智能低下或学习障碍的情形,在成长的过程当中,非常容易产生自尊心低下,心理调适困难及行为的问题.
鉴於此病的发生对患者本身及全家成员的影响深远,由预防医学的观点来看,应尽量避免此病的发生,目前认为计划怀孕的妇女在怀
孕前及怀孕前期有计画的补充叶酸可减低发生率,另外仔细的产前检查亦可在适当的时间终止怀孕,避免生下合并此病的患者.
患者临床上合并的肢体无力及行动不便的问题,需要整体的复健治疗.复健的团队主要成员包括复健医师,物理治疗师,职能治疗师,临床心理师及社工员.复健治疗分以下三阶段进行:
1.出生至学走路前:这个阶段的主要目标是避免关节的变形及**正常的感觉运动发展.复健的内容包括正确的摆位,关节的运动及治疗性运动.
2.学走路至学龄前:这个阶段的主要工作是选择合适的步行辅具,藉物理治疗及职能治疗,进行步态训练和日常生活自理的训练,并接受学前教育及定期发展评估.
3.入学至青少年时期:这个阶段要定期评估患者行动的潜能,必要时要再给予更适当的步行辅具,或者考虑长距离时使用轮椅;每天要有固定的运动以维持目前的功能.
所有患者在这个阶段日常活动都应该能***自理,包括皮肤的护理和大小便的处理.青少年时期因自我形象不佳而产生的心理行为调适问题,也是我们要加以正视的.
先天脊髓膨出症不管是肢体的障碍或大小便的功能失调,经常是长期会存在的问题,定期於复健科,神经外科,骨科及泌尿科门诊的追踪是很必要的.
部分患者因合并水脑症而有智能低下或学习障碍的问题,会需要特殊教育的资源. |
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