[寻医问药] 请全国各地的医生们帮帮我的孩子！

薛*妈

请全国各地的医生们帮帮我的孩子！


我的女儿一岁两个多月了，生下十几天时左手肿胀变硬增大，在当地及省医院确诊为血管瘤，四十五天时去北京看病，到了北京301医院-北京儿童医院-北京儿研所。我的孩子病情当时不算太严重，在北京儿童医院皮肤科马琳大夫进一步确诊为血管瘤伴血小板减少综合症，脊柱椎管内.连接肾脏的一根血管也有血管瘤，当时血小板13万多，是正常的，我们带孩子回山东了，十几天后发现全身出现出血点，血小板降到3万，2006年9月26号再一次到北京，到北京儿童医院入院时血小板到1.1万，住了五天，用了激素，出院后用了五个月的激素，血小板反反复复，注射点滴还好点，口服一点也不管用，孩子被折磨的不成人样了，脸蛋胖的不是正常孩子样，孩子七个月时完全停药，现在手还是很肿比右手大一倍多，其他都和正常孩子一样，停药后瘦了很多，我们听说像我的孩子这样的可能有做手术的可能，打听到北京中日友好医院，答复是孩子的年龄必须到两岁，我每天看到孩子的手心揪的疼，希望能快一点治好她，但是现在不知道哪家医院能做手术，或者有能改善现在状况的好方法，我想请各位姐妹们帮我打听北京或其他地方的治疗这种病的医院，非常感谢你们！期待你们的回复！。

a**c

那所医院说得没错，有些先天的疾病需要手术治疗的，都需要等到孩子具有一定的体重、成熟程度等后才可手术。你的孩子大约需要到2岁才可以吧。
每个母亲到这个时候都会很心疼，但是需要耐心，如果那时孩子在必要的药物维持的情况下可以手术的话，你要准备小孩的输血问题那。早作手术的准备吧!

爱**医

你到上海儿童医学中心，那里的医生应该有办法。