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[免疫] 女朋友得了系统性红斑狼疮

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发表于 2012-6-18 23:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我女朋友10岁时查出得了系统性红斑狼疮,现在已经25岁了,平时一直吃药控制,病情还是比较平稳。得了这个病她心理一直有阴影,一直不同意和我结婚,怕连累我怕以后不生育等等。我是个外科医生,对这个病不是很了解。前一段时间女友看到说北京武总三院能治这个病,现在迷着一定要去看。我总感觉像是骗人的。有了解情况的说一下。谢谢了!
下面是他们宣传的内容:

红斑狼疮的治疗北京武总三院权威专家在线答患者问

  红斑狼疮是一种非常顽固的疾病,此病以全身性免疫功能障碍为主要特征,因为难以明确此病的病因。那么红斑狼疮治疗方法是什么呢?随着医学的不断发展,红斑狼疮治疗方法应选择细胞免疫疗法治疗,细胞免疫疗法治疗红斑狼疮,让您从此摆脱疾病的折磨。



    据来自国家全身系统免疫治疗研究中心公布的一项非常重要的医学成果显示:运用细胞免疫疗法技术,一举攻破被称为世界上“不治顽症 ”的全身系统免疫性疾病——红斑狼疮,目前为止在科研中已通过36347例临床验证,无一例复发,“不治”历史被改写。细胞免疫疗法治疗红斑狼疮的出现,不仅改变了历史,更是点燃了患者治疗红斑狼疮的希望之光。

  红斑狼疮的治疗方法——细胞免疫疗法

  细胞免疫疗法治疗红斑狼疮,免疫系统重建达到新的免疫平衡。通过细胞免疫疗法的治疗后,免疫功能的重建至少包括以下几个方面:功能性B淋巴细胞的恢复;胸腺及胸腺外T淋巴细胞的发生和发展;免疫效应细胞,包括细胞毒性T细胞(CTL)和自然杀伤细胞(NK)的恢复;对抗原的处理及提呈功能的恢复。细胞免疫疗法采用的多潜能细胞以其极强的自我更新能力及多向分化潜能无疑成为获得建立免疫系统的最佳种子细胞,细胞免疫疗法作为一种治疗疾病的新方法,从细胞和基因水平治疗风湿免疫性疾病,达到临床上的治愈。
发表于 2012-6-19 22:34 | 显示全部楼层
美国医学会和中华全国医学会都认为:SLE系统性红斑狼疮是不能治愈的,只能用激素和免疫抑制剂控制,因此你说的那个医院可能是误导你。
发表于 2012-6-19 22:36 | 显示全部楼层
这个不要紧张啊 病情控制可以怀孕 只是无法根治 到正规医院即可
发表于 2012-6-19 22:37 | 显示全部楼层
建议你先区分女友的病情,是蝶形盘形狼疮?还是其他?中医诊断是热毒型?还是脾肾阳虚型?通过服用中药来控制,副作用较小,不影响正常生活。
发表于 2012-6-19 23:19 | 显示全部楼层
SLE系统性红斑狼疮是不能治愈的,只能用激素和免疫抑制剂控制,因此你说的那个医院可能是误导你。
发表于 2012-9-11 00:43 | 显示全部楼层
SLE是要终身服药,可能是她在服用激素类要物,故不能生育,而且生育会加重她的病情。
发表于 2012-9-11 06:37 | 显示全部楼层
根治SLE目前是不可能的,
发表于 2012-9-22 22:45 | 显示全部楼层
现在的医学条件根本达不到完全治愈SLE,现在服用激素、免疫抑制剂药物的话,可以中西医结合治疗,应用中医药降低这些药物的副作用,本人推荐浙江中医药大学的范永升、温成平教授,他们长期从事系统性红斑狼疮的治疗研究。楼主可以考虑下,查阅下相关资料。
发表于 2012-10-21 15:59 | 显示全部楼层
据我所知,现在这个病还无法治愈
发表于 2012-10-23 23:32 | 显示全部楼层
如果那个医院是民营医院,一定不要去,忽悠人的,,打广告的医院多半是忽悠人的
发表于 2012-10-27 19:35 | 显示全部楼层
系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus ,SLE)是一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病,由于细胞和体液免疫功能障碍,产生多种自身抗体。

可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等,并以自身免疫为特征,患者体内存在多种自身抗体,不仅影响体液免疫,亦影响细胞免疫,补体系统亦有变化。
发表于 2012-10-27 19:35 | 显示全部楼层
一、一般治疗 急性活动期应卧床休息。慢性期或病情已稳定者可适当参加工作,精神和心理治疗很重要。病人应定期随访,避免诱发因素和**,避免皮肤直接暴露于阳光。生育期妇女应严格避孕。
二、药物治疗
(一)非甾体类抗炎药 这些药能抑制前腺素合成,可做为发热、关节痛、肌痛的对症治疗。如消炎痛对SLE的发热、胸膜、心包病变有良好效果。由于这类药物影响肾血流量,合并肾炎时慎用。
(二)抗疟药 氯喹口服后主要聚集于皮肤,能抑制DNA与抗DNA抗体的结合,对皮疹,光敏感和关节症状有一定疗效,磷酸氯喹250-500mg/d,长期服用因在体内积蓄,可引起视网膜退行性变。早期停药可复发,应定期检查眼底。
(三)糖皮质激素 是目前治疗本病的主要药物,适用于急性或暴发性病例,或者主要脏器如心、脑、肺、肾、浆膜受累时,发生自身免疫性溶血或血小板减少作出血倾向时,也应用糖皮质激素。
用法有两种,一是小剂量,如0.5mg/kg/d,甚至再取其半量即可使病情缓解。二是大剂量,开始时即用10-15mg/d维持。减量中出现病情反跳,则应用减量前的剂量再加5mg予以维持。大剂量甲基强的松龙冲击治疗可应用于暴发性或顽固性狼疮肾炎和有中枢神系统病变时,1000mg/d静脉滴注,3日后减半,而后再用强的松维持。其些病例可取得良好疗效,其副作用如高血压,易感染等应予以重视。
(四)免疫抑制剂 主要先用于激素减量后病情复发或激素有效但需用量过大出现严重副作用,以及狼疮肾炎,狼疮脑病等症难以单用激素控制的病例。如环磷酰胺.15-2.5mg/kg/d,静脉注射或口服,或200mg隔日使用。毒副作用主要是骨髓抑制、性腺萎缩、致畸形、出血性膀胱炎、脱发等。应当注意的是,细胞毒药物并不能代替激素。
(五)其他药物 如左旋咪唑,可增强低于正常的免疫反应,可能对SLE患者合并感染有帮助。用法是50mg/d,连用三天,休息11天。副作用是胃纳减退,白细胞减少。
抗淋巴细胞球蛋白(ALG)或抗胸腺细胞球蛋白(ATG)是近年大量用于治疗重症再障的免疫抑制剂,具有较高活力的T淋巴细胞毒性和抑制T淋巴细胞免疫反应的功能,一些医院用于治疗活动性SLE,取得满意疗效。用法是20-30mg/kg/d,稀释于250-500ml生理盐水,缓慢静脉滴注,连用5-7天,副作用是皮疹、发热、全身关节酸痛、血小板一过性减少和血清病。若同时加用激素可使之减轻。
(六)血浆交换疗法 通过去除病人血浆,达到去除血浆中所含免疫复合物、自身抗体等,后输入正常血浆。效果显著,但难持久,且价格昂贵,适用于急重型病例。
(七)SLE伴神经精神病的治疗  一旦SLE病人产生神经精神性症状,针对不同的情况,一方面调整激素的用量和加用其他对症性药物如有脑梗塞的可选用活血化瘀,抗血小板凝聚等药;有精神障碍的如情绪忧郁的可选用5-羟色胺再摄取抑制剂,情绪兴奋的可选用奋乃静,多虑平等;有癫痫的可用卡马西平,丙戌酸钠,安定等药;有运动障碍的如为舞蹈样动作的可用氟**醇,震颤麻痹综合症的可用安坦或美多巴等药物;有脑功能不良的可选用脑复康、三乐喜、胞二磷胆碱、双益平等。
用药注意:
因糖皮质激素有较多副作用,如可以引起感染、骨质疏松糖尿病、骨坏死和高血压等,所以合理使用激素显得十分重要。同样患者擅自停用激素也有很大的危险性,甚至引起疾病的急性发作。治疗方案和剂量必须根据病情的具体情况而定。小剂量激素与MTX或氯喹等药物的联合使用,可以减少激素的用量,在治疗轻、中度SLE病人不仅有良好的疗效,而且副作用小,为患者求得更高的生活质量。但对于狼疮性肾炎、中枢神经狼疮及狼疮性血小板减少性紫癜的治疗则需根据具体情况应用较大剂量的激素和免疫抑制剂,以使病情得到较快缓解。另一方面亦要加强综合治疗,如控制血压、血糖、补钙等。患者要经常与医生联系,在医生指导下服药治疗,一般1~3个月复查一次。病情有变化时应及时调整治疗方案,以免贻误治疗的时机。
发表于 2012-10-31 12:15 | 显示全部楼层
这个病目前是不能根治的,只能用药来控制。
发表于 2012-10-31 20:39 | 显示全部楼层
这个病目前只要规范化用药还是可以控制的很好的,但根治不太可能。
发表于 2012-11-1 07:43 | 显示全部楼层
读地藏经吧,去看看《山西小院》
发表于 2012-11-1 18:31 | 显示全部楼层
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,可用激素治疗,即糖皮质激素,时间长但效果好,如果实在不行,在紧急情况可注射血小板。
发表于 2012-11-1 18:35 | 显示全部楼层
糖皮质激素 用法有两种,一是小剂量,如0.5mg/kg/d,甚至再取其半量即可使病情缓解。二是大剂量,开始时即用10-15mg/d维持。减量中出现病情反跳,则应用减量前的剂量再加5mg予以维持。大剂量甲基强的松龙冲击治疗可应用于暴发性或顽固性狼疮肾炎和有中枢神系统病变时,1000mg/d静脉滴注,3日后减半,而后再用强的松维持。其些病例可取得良好疗效,其副作用如高血压,易感染等应予以重视。
免疫抑制剂 主要先用于激素减量后病情复发或激素有效但需用量过大出现严重副作用,以及狼疮肾炎,狼疮脑病等症难以单用激素控制的病例。如环磷酰胺.15-2.5mg/kg/d,静脉注射或口服,或200mg隔日使用。毒副作用主要是骨髓抑制、性腺萎缩、致畸形、出血性膀胱炎、脱发等。应当注意的是,细胞毒药物并不能代替激素。
因糖皮质激素有较多副作用,如可以引起感染、骨质疏松糖尿病、骨坏死和高血压等,所以合理使用激素显得十分重要。同样患者擅自停用激素也有很大的危险性,甚至引起疾病的急性发作。治疗方案和剂量必须根据病情的具体情况而定。小剂量激素与MTX或氯喹等药物的联合使用,可以减少激素的用量,
发表于 2012-11-6 20:40 | 显示全部楼层
虽然目前不可治愈 但是不要放弃
发表于 2014-8-11 19:49 | 显示全部楼层
楼主女朋友的病情现在如何了,能否告知.说不可治的一些朋友同仁,只能代表一些朋友同仁的医学水平与见识,并不代表整个医学界不可治。
发表于 2014-8-12 00:09 | 显示全部楼层
根据病因不明,可能不完全能治愈。免疫系统疾病就是这个特点。积极按照常规指南治疗,控制病情。至于结婚与否,这不是医学问题,这是社会问题,请综合考虑。
发表于 2014-8-12 16:25 | 显示全部楼层
上面的宣传过度夸大治疗效果,系统性红斑狼疮患者,怀孕期间会出现三系减少,但是可以控制此情况,维持三系正常,确保小孩出生。需要进行大剂量丙球冲击疗法,稳定病情,让小孩顺利出生。经济代价有点大。
发表于 2014-8-29 12:46 | 显示全部楼层
不能治愈的。可以控制。
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