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[爱医生活] 世界罕见病日,临床上你都见过什么样的罕见病?

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发表于 2020-2-26 11:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

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每年2月的最后一天,是世界罕见病日。 今年的主题为“We are the 300 million”。为了全球三亿罕见病患者

2019年2月27日,由国家卫健委委托罕见病诊疗与保障专家委员会办公室、中国医学科学院、北京协和医院牵头制定的中国第一部关于罕见病的诊疗指南——《罕见病诊疗指南(2019年版)》发布。

《罕见病诊疗指南(2019年版)》是首部关于罕见病的诊疗指南,涵盖121种罕见病,体现了我国罕见病诊断、鉴别诊断和治疗的科学性、权威性、规范性、代表性、实用性和指导性。对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗,并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程,以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则

在您的从医生涯中,您诊治过哪些罕见病?请讲述您与罕见病的故事。

发表于 2020-3-1 02:21 | 显示全部楼层
成人斯提尔病还有就是异常淋巴细胞增多证
发表于 2020-3-1 15:04 | 显示全部楼层
一个病人感冒后,因为误治导致后来身体左半身热,右半身冷,检查治疗两年多查不到病因,治疗无效、根据四诊结合辩证,最后用柴胡汤 桂枝汤合方   治愈
发表于 2020-3-9 09:04 | 显示全部楼层
眼科异视症
男、50、干部,每日早上,不定时出现视物均为半边,约半小时,病三年有余。经峻补清阳汤治疗,4剂后诸证消失。
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