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之前发过一个求诊断的帖子,现在确诊了重发一个求治疗方案的帖子,望各位高人百忙中指导一下,不胜感激!
孩子年龄20个月,体重26斤左右。无法***行走,偶有左眼上翻,大便近半年一直干硬,平均4天左右大便一次。
目前确诊为炎性脱髓鞘 头颅MRI示:左侧桥小脑角区及左小脑半球内侧玫瑰状异常病灶。
长海医院的医生说孩子不能使用GM1(神经节苷脂)也没有告诉我不能使用的原因。另外强的龙激素冲击和免疫球蛋白冲击哪个效果好一些?副作用小一些?是否要配合干扰素?强的龙针对急性效果好??免疫球蛋白针对慢性效果好?孩子从开始出现左眼上翻的症状至今有一年以上的时间了。在病理上属于急性还是亚急性?或者慢性?20个月的小女孩 体重26斤左右。治疗这个病怎样最好?用药的剂量如何控制?
因为孩子从发现生病到确诊,在儿科医院近2个月都无法确诊,做了各种检查,先是说恶性肿瘤后是血管性病变,最后说是小脑发育不良,让我们回家观察,说孩子以后会慢慢长好的。最后由华山医院的耿道颖教授确诊为炎性脱髓鞘。
转了好几家三甲医院,上海市有规定,小孩必须到儿科医院治疗,其他医院都不收治小孩,很无奈,昨天又回到了儿科医院挂了神经内科办理办理住院,打听了一下,儿科医院神经内科的医生没有专门研究过脱髓鞘疾病。因为之前近2个月的时间对儿科医院有了心理阴影。现在听说没有医生专门研究过脱髓鞘。不知道孩子住院后他们会怎样进行治疗。对于儿科医院的水平心理没底却又必须只能到儿科住院。有点无奈!出于对孩子治疗的担忧,故来此请教!希望大家理解一个患者父亲的心情。恳请大家多提建议,谢谢了! |
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